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Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad

En SIMA, ¡estamos de enhorabuena!

 

Con la incorporación del nuevo capítulo del Síndrome de Marfan a la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades raras; http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM050068.pdf la publicación reúne hoy orientaciones para la valoración de la discapacidad en treinta y seis enfermedades poco frecuentes. Los textos están concebidos como una herramienta profesional y buscan aportar información de calidad para una evaluación individualizada de cada persona, siempre en el contexto del marco normativo estatal establecido.

Frenar el desconocimiento y la complejidad que rodea a nuestra patología es el principal valor de esta guía que tenemos el placer de presentar y que ahora alcanza su quinta edición con la incorporación de 4 nuevas enfermedades poco frecuentes: el Síndrome de Marfan, el Síndrome de Kabuki, el Síndrome de 22q y la Hipertensión Intracraneal Idiopática

Es básico  para el conocimiento y la formación de profesionales de cara a una valoración objetiva, que abre un mejor futuro a los jóvenes y un apoyo en las merecidas ayudas. 

Hablar de enfermedades raras es hablar de enfermedades genéticas, crónicas, degenerativas en muchas ocasiones, de inicio exclusivamente pediátrico en casi el 70% de los casos y con un pronóstico vital en juego. Todo ello hace que el 80% de las personas que conviven con ellas cursen con discapacidad. 

Un ejemplo de trabajo en red Pacientes, profesionales y administración hemos trabajado juntos en dar forma a estas páginas y en darle continuidad en el tiempo. En definitiva, esta Guía es también un claro ejemplo del trabajo en red que tanto necesitamos en un campo como el de las enfermedades raras.

Desde Sima queremos agradecer a todos los que hicieron posible su realización!!!