Utilizamos cookies para mejorar su experiencia en nuestro sitio web. Al navegar por este sitio web, el usuario acepta el uso de cookies.

SIMA POR EL MUNDO

Con motivo de la celebración del XVII ENCUENTRO ESTATAL SINDROME MARFAN (Marzo 2017, Burgos), SIMA encargó la realización de artículos publicitarios para sus asociados con cuyas donaciones obtener una recaudación extra con la que afrontar los gastos de dicho evento (autobús para desplazamiento, talleres infantiles…). Para este año 2017 nos decidimos por hacer esta mochila, la misma que se ha convertido de una forma ESPONTÁNEA y “CAUSAL” en la protagonista de esta campaña divulgativa que aquí os presentamos. 

Espontánea porque entre nosotros surgió así. Cierto es que la primera metáfora fue sencilla de establecer: la “mochila roja” fácilmente representaba la “carga” que de uno u otro modo sufrimos por padecer esta enfermedad. Algo se estaba cuajando, y todos pudimos ver como de forma “causal” en el taller de Psicología realizado en CREER sobre “cómo mejorar la Resiliencia” nos presentaron a través de un corto video el “cazo” de Lorenzo, un hermoso cuento infantil sobre la discapacidad https://www.youtube.com/watch?v=xQ_rbKMOzag&feature=youtu.be

Lorenzo tiene un cazo. Nosotros, una mochila.

Esa imagen fue la primera de muchas otras que se iban encadenando y con las que se iba tejiendo una historia que de forma alegórica se refería a nuestras propias experiencias: la carga compartida, la comprensión de los otros que también tienen su “mochila”, la aceptación de su peso, y por último la VISIBILIDAD ante el resto de la sociedad de nosotros mismos (la enfermedad no puede ser visible por si sola.., va con nosotros). 

Y las “causalidades” continuaron en el mágico taller de Marisa Suarez “del miedo a la confianza”. En él Marisa nos transmitió con una gran serenidad y alegría su propia experiencia vital con la enfermedad. Al finalizar su charla, puso la guinda: una canción de Rozalén “las hadas existen” https://www.youtube.com/watch?v=rcn3toZyVTw, y guiados por los gestos de Marisa y la música de Rozalén los asistentes vivimos momentos únicos….y volamos.

Todos los que estuvimos allí, lo sabemos. Volamos.

Porque las HADAS existen, aunque muchos no sepan verlas.  De hecho, pueden pasar por tu lado y que no te des cuenta....

Y este día las HADAS nos acompañaron y nos dieron su melodía, nos hicieron reir y mover nuestras aletas...y decirnos Sí a la Vida y Sí a Volar y creer en nuestra fuerza.  GRACIAS Rozalen por acercarnos la armonía de las Hadas.”


¿Queréis más “causalidades”?. Rozalén visitó el pueblo de Villadiego (Burgos) donde nuestro amigo y asociado Javier de las Heras la cazó mientras volaba junto a Julian Maeso https://www.youtube.com/watch?v=0FeZM-blKiw. Aquí tenemos la prueba del encuentro:

Ya sólo había que continuar con la historia….

Animar a nuestros socios y afines a que nos ayuden a dar a conocer esta enfermedad, a ser más visibles ante todos, vamos a hablar del Síndrome de Marfan y de las personas y las historias que hay detrás de él. . Con la mochila como pretexto, en el escenario o lugar que tú elijas ya sea el de tu domicilio habitual o el de tus vacaciones, mándanos una foto a secretaria@marfan.es. Con ese simple gesto, la historia continua……

Y parafraseando a Rozalen, nosotros podemos llevar una vida normal

y nos puedes encontrar yendo a la universidad,

comprando en supermercados, tomando café en un bar…

Nos vemos.