Belleza No Normativa

BELLEZA NO NORMATIVA
 
En los muchos años que llevo vinculada a la asociación he perdido la cuenta de las ocasiones en las que he tenido que DAR LA CARA, en el sentido más literal de la frase. DAR LA CARA: mostrarme públicamente, exponerme como individuo afectado por el Síndrome de Marfan ante la sociedad, ante todos. En todas las ocasiones anteriores, ya fuera una charla, una entrevista de radio, una foto a publicar, sentí el peso de la responsabilidad, de ser la imagen o las palabras que representan a un colectivo al que pertenezco y a una asociación en la que creo y trabajo hace ya muchos años. No siempre el resultado de lo que mostré era el que la ocasión requería, pero al menos lo intenté. Sin embargo en esta ocasión, cuando tomé la decisión de participar, me prometí a mi misma que iría ligera de equipaje: conmigo misma y mi historia personal, mi vivencia única e irrepetible: tan extraordinaria y común como la de cada uno de vosotros.
Escribo estas palabras antes del estreno del programa, ignorando cuál será el resultado ni la imagen que se verá tras la pantalla y que es muy probable que no me guste. Da igual. Le deberé siempre a TABUS algo que no tiene precio : conocer que és la BELLEZA.
 
Cuando aterricé por SIMA, allá por el 2004, me costó un par de años entender que el rechazo inicial que sentía no era otro que mi incapacidad para aceptar al “otro”, al otro individuo afectado por la misma enfermedad que yo, sencillamente porque se parecía demasiado a mi, y si hay alguien a quien de verdad no aceptaba era a mí, a mi enfermedad en general y a mi físico en particular. Debo a SIMA muchas cosas, pero por encima de todo le debo ser la responsable de ORGANIZAR los encuentros anuales de afectados, creando en ellos el hábitat necesario para que floreciera en mi la semilla de la aceptación.
 
De igual manera, debo a TABUS el descubrimiento de una verdad atemporal que para mi estaba oculta: QUE ES LA BELLEZA.
Mis compañeros, mis increíbles compañeros de rodaje: David, Julia, Lorenz y Patty estaban impresionados con la empatía que establecimos desde el minuto 1. También las personas del equipo de rodaje se sorprendieron con nuestras primeras charlas del todo naturales e improvisadas: una vitalidad y unas ganas de compartir que no tenían fin. YO no me sorprendí. Yo conozco bien ese sentimiento que se crea de inmediato entre personas que acaban de conocerse pero que comparten vivencias similares: es el mismo que vibra en los encuentros nacionales de afectados a los que llevo muchos asistiendo. Mi experiencia previa en este tipo de intensas convivencias me hizo sentir privilegiada. Yo ya sabía que llegaba sola, pero que marcharía con el alma más ancha y con un buen puñado de amigos.  
 
Lo que no sabía es que por fín COMPRENDERÍA que es LA AUTÉNTICA BELLEZA. Hoy lo sé, LA BELLEZA es la VERDAD, la verdad de lo que UNO ES, de lo que uno siente. BELLEZA es mirar a la VIDA de frente, de plantarle cara.
La BELLEZA es la VALENTIA de mostrar esa VERDAD abiertamente, sin TABUS.
Por todo eso, David, Lorenz, Julia y Patty son las personas más BELLAS que JAMÁS conocí.
 
Gracias a TABUS, a todo su equipo por construir el escenario necesario para descubrir tanta belleza. Gracias a SIMA por haberme acompañado hasta aquí y haberlo hecho posible.
 

Puedes ver el programa completo pinchando en el enlace

 https://www.ccma.cat/tv3/tabus/la-bellesa-no-normativa-a-tabus/noticia/3098381/

SIMA

Gracias a la creación de la Asociación, pudieron encontrarse y conocerse afectados de toda la geografía española y se crearon las Unidades Médicas de Referencia en Barcelona, Madrid y Málaga.

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