Burgos 2017

Encuentro Estatal Síndrome de Marfan · Sima · Burgos 2017

CREER – BURGOS 02-05 de Marzo del 2017

Este tercer año, después de nuestro renacer, con más experiencia, y con la ayuda de algunos voluntarios, organizamos nuestro encuentro anual en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos, un recurso que muchos asociados desconocían.

https://creenfermedadesraras.imserso.es/creer_01/index.htm.

En este encuentro se incidió sobre lo importante que SIMA es para nuestros asociados, para los afectados y familiares por el Síndrome de Marfan y de otras colagenopatías similares como el síndrome de Loeys-Dietz y, por tanto, de la necesidad de abrirse hacia las nuevas tecnologías que dan mayor visibilidad.

 Para ello, se potenciaron los canales de facebook e instagram y se animó a los socios y simpatizantes a participar en un proyecto de visibilidad, que con el tiempo resultó ser un gran éxito. Dicho proyecto consistía en hacernos fotografías con nuestra mochila solidaria (que tenemos en nuestro merchandaising y que puedes conseguir en nuestra web) para colgarlas en las redes y hacernos más visibles.

Con este Encuentro se pretendió crear una atmósfera entretenida para los participantes, un lugar para compartir experiencias y aprender más sobre el síndrome de Marfan, y es por eso, que se volvió a apostar por dos programas adaptados a los asistentes (programa de adultos y programa infantil).

El jueves por la tarde comenzaron a llegar los asistentes, y como ya es costumbre, se procedió a la entrega de documentación. Entre presentaciones de gente nueva y saludos, abrazos y besos de viejos conocidos, nos dio la hora de cenar.  Después se proyectó un vídeo con las fotos del encuentro anterior gracias al montaje realizado por nuestra asociada Laura Guillén. Llegó la hora de ir a descansar para coger energía para el día siguiente, que iba a ser largo e intenso.

El viernes, tras el desayuno, tuvimos una mañana maratoniana de actividades, empezando por la presentación del estudio “Regulación emocional cognitiva en pacientes con enfermedades de prevalencia baja y sus cuidadores”. A continuación, disfrutamos de un taller de fisioterapia y de higiene postural, donde aprendimos y recordamos esas posturas que hay que evitar y las que hay que llevar a cabo. Todo ello, para intentar disminuir al máximo los problemas musculoesqueléticos, que ya de por sí genera el síndrome de Marfan.

 Llegó el momento del café-descanso. Después se inauguró oficialmente el encuentro.

Por último, tuvimos un taller de psicología sobre qué es y cómo mejorar la resiliencia. En él tomamos conciencia de la importancia que tiene la actitud ante los problemas del día a día.

Finalizado el taller llegó la hora de la comida y un rato libre. Unos aprovecharon para descansar, y otros, para seguir compartiendo experiencias.

Por la tarde, y a pesar del frío y la lluvia, realizamos una interesante visita a Burgos, donde además de conocer esta preciosa ciudad y ver el museo de La Evolución, tuvimos tiempo para tomar un café e intercambiar información y vivencias personales.

Después de cenar disfrutamos de una fiesta privada con Karaoke en un local cercano. Una vez que lo dimos todo en el escenario, era hora de retirarse a descansar, ya que el día siguiente iba a ser otro día repleto de actividades y emociones.

El sábado por la mañana, tras el desayuno, tuvimos el placer de compartir un taller titulado “Del miedo a la confianza”, moderado por nuestra veterana asociada Marisa Suárez.  En él llegamos a tal confianza, que acabamos todos bailando en la sala.

Después del baile, era momento de ponerse serios, ya que llegaba la hora de la conferencia impartida por el Dr. Jesús Gómez Plana: Manifestaciones cardiovasculares en el síndrome de Marfan. Tuvimos la oportunidad de aprender los diferentes problemas cardiovasculares derivados del síndrome de Marfan de una manera fácil y adaptada a los conocimientos de los asociados, gracias a la sencillez de las explicaciones del ponente.

Comidos y descansados, tuvimos la conferencia del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud). Un miembro de Feder nos explicó los diferentes centros de referencia que hay a nivel estatal y la forma de organización de los mismos.

Una vez acabada dicha conferencia, tuvo lugar la Asamblea anual de Sima, en la que además de aprobar los presupuestos y actividades realizadas y las propuestas para el siguiente año, se expuso un tema muy importante; la necesidad de conseguir voluntarios que se comprometieran a tomar el relevo en la Junta Directiva para el próximo año. Y así fue. Cuatro fueron los candidatos que durante un año se estuvieron formando para que Sima siga estando al servicio de todo aquel que lo necesite.

Llegó la hora de la cena y de la fiesta. En ella retrocedimos unos cuantos años atrás y realizamos un juego de 1, 2, 3 donde pudimos disfrutar tanto pequeños como mayores.  La energía ya se había acabado, con lo que nos fuimos a dormir.

Y amaneció el domingo, día de despedidas. Poco a poco se fueron marchando los asociados y se dio por concluido el encuentro, con la esperanza de volver a reunirnos el próximo año.

Paralelamente, se hizo un programa infantil. Sima siempre ha creído en la importancia que todos los niños, ya sean afectados, familiares o amigos, se reúnan entre sí y compartan sus experiencias. De esta manera, aprenden a normalizar su enfermedad, aspecto muy importante de cara a su futuro.

Tuvieron dos días repletos de actividades de todo tipo, como talleres de pintura creativa, taller de cerámica, juegos, visita al Museo De La Evolución…. Todo ello, siempre acompañados de los voluntarios a los que agradecemos enormemente su labor.

Además, compartieron con los adultos las fiestas privadas de la noche, donde cantaron, disfrutaron y algunos jugaron al, para ellos desconocido, 1, 2, 3.

El domingo, felices por lo bien que se lo habían pasado, y tristes porque el encuentro se acababa, se despidieron haciendo planes para el siguiente año.

SIMA

Gracias a la creación de la Asociación, pudieron encontrarse y conocerse afectados de toda la geografía española y se crearon las Unidades Médicas de Referencia en Barcelona, Madrid y Málaga.

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