Testimonios

"¡LOS MILAGROS TAMBIÉN EXISTEN!"

Soy María de Málaga tengo 43 años y descubrí que tenía el Síndrome de Marfan con 31 años. Jamás había sentido ningún malestar en mi cuerpo, excepto mi miopía. Mi infancia y mi adolescencia fueron normales, destacando siempre por ser la más alta de clase y de mis amigas, eso fue siempre mi gran complejo.

Después de convertirme en la mujer más feliz del mundo, al ser madre de una preciosa niña, la vida me dio un giro de 180º.

A partir del parto mi cuerpo no terminaba de recuperarse y a los 20 días ingresé en urgencias con un shock cardiogénico, insuficiencia renal y una disección aórtica tipo B, estaba viva de milagro. Aquellos días fueron muy, muy dolorosos para toda mi familia. Escuchar por primera vez el nombre de una enfermedad rara fue muy difícil, yo decía: “usted se está equivocando, si yo estaba perfecta” pero… en esos momentos ya no lo estaba. Tras pasar una semana en la UCI me pusieron una endoprótesis vascular de 20 cm y mi cuerpo comenzó a responder y a recuperarse.

Durante el mes que pasé en el hospital, solo pensaba una cosa, tenía que recuperarme rápido porque mi bebe me necesitaba mucho y me estaba esperando.

Por fin volví a casa, pero yo ya no era la misma, debía aceptar lo que tenía y afrontar lo que me esperaba, debía operarme de la raíz de la aorta.

Gracias a mi MADRE, mujer luchadora hasta la saciedad, encontré al extraordinario Dr. Forteza, un ser humano excepcional, él me lo dijo claro:  “debes operarte lo más pronto posible”, y así ocurrió, gracias a sus maravillosas manos tengo hoy en día una buena calidad de vida.

Luego les tocó a mis ojos, en una revisión me vieron un desprendimiento de retina en el ojo izquierdo. Me operan tres veces sin obtener buenos resultados, me queda una catarata, así que veo gracias a mi ojo derecho. Siempre lo he dicho, que para mí la vista es el bien más preciado.

Después de todo lo que me ha sucedido, lo peor y más doloroso ha sido saber que mi pequeña también tiene Marfan, pero mi consuelo es que ella está muy controlada y nunca llegará a la situación extrema que yo padecí.

Aunque no hemos podido evitar que la escoliosis que padece desde pequeña siga avanzando, a pesar de todos los esfuerzos que hemos hecho. Éste será su primer escalón a superar, que con el apoyo y amor de su familia conseguirá pasar. Así que seguiremos luchando y creciendo con fuerza para seguir afrontando lo que la vida nos depare.

Solo he asistido a un encuentro que hizo SIMA en Málaga y fue muy gratificante conocer a personas como yo y a niños como mi hija, aunque estemos a distancia os siento muy cerca, compartiendo siempre nuestras inquietudes y experiencias.

Gracias SIMA por todo.

Para mi es esencial esto: “Hay que ser felices, no perfectos”

 

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"¡Qué suerte contar con la asociación y con el doctor Forteza!"

Con 60 años descubrí que tenía Marfan.

Gracias a un infarto descubrieron un aneurisma en la raíz aórtica y en el informe añadían “no hay otros signos susceptibles de Marfan”.

Busqué Marfan en internet donde descubrí asombrada que mi luxación bilateral de cristalino desde el nacimiento, era el segundo signo mayor de consideración de tener el síndrome.

Descubrí la asociación a través de su página web y hablé con Felicidad, Alicia y Carmela, gracias a su eficacia, entendí el alcance de lo que me sucedía y que mi médica de cabecera negaba, diciendo que siguiera en manos de los cardiólogos que me habían dado de alta del infarto y que ellos realizarían seguimientos anuales.

También gracias a las personas citadas de la Asociación resolví todas mis dudas y supe que debía hacer, frente a otros criterios facultativos y, me hice fuerte frente a ellos. Así contacté con Eva (secretaria del doctor Forteza) y con el doctor Forteza, que en dos meses me estaba operando ante la necesidad de practicar la técnica de David, puesto que mi aneurisma daba ya el límite que marca dicha técnica ¡La operación salió de 10, insuperable el doctor Forteza!

Simultáneamente, mi estado de ánimo no era capaz de digerir en dos meses lo que me estaba sucediendo. Solo quería desaparecer, meterme en la cama y no salir…

Pero el apoyo prácticamente diario de Carmela me ayudó a enfrentarme a la operación de la mejor forma posible. No me dejó en ningún momento, hablábamos casi todos los días hasta la operación, en los momentos de la operación y después de la misma.

La asociación fue vital en mi proceso.

Todo termino muy bien, ahora tengo 64 años, mis revisiones van muy bien y he conocido en algunos encuentros a otras personas tan altas como yo, con muchas identificaciones con mis procesos y me siento arropada.

¡Qué suerte contar con la asociación y con el doctor Forteza!

¡Muchas gracias!

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"Una Marfantástica que JAMÁS se rinde"

Gafua, larga, jirafa patas largas, torpe estas eran las palabras que tenía que oír cada día en el colegio. Era alta, delgada, miope, y mi columna se torcía por minutos.

Mis padres me operaron con tan sólo ocho años, intentando frenar la evolución. La estancia en un hospital fuera de mi comunidad y la recuperación de la misma, fue una larga pesadilla. Mi madre, siempre a mi lado, dormía en una pequeña hamaca para su gran y débil cuerpo.

Tras aquel percance, continúe mi vida, nada fácil hasta entonces, pero ni por asomo puedo imaginar lo que ocurriría años después.

Regresé al colegio cargada de caramelos para mis compañeros y enfundada en un corsé con dos hierros en la espalda que impedía que pudiera tan siquiera agacharme a recoger un lápiz.

Los cristales de mis gafas engordaban a la par que mis piernas y cuerpo se hacían más y más largos. Con apenas 10 años, mi madre me tenía que levantar con un Nolotil tras noches en un duro colchón y con unas botas ortopédicas como compañeras de sueños.

¿Y por qué me ocurría todo aquello? ¿porque tenía tanto rechazo social?

Mi madre fue operada, sufrió una aneurisma que pudo salvar in estremis. El tic-tac de su pecho, nos acompañó desde entonces, marcando el escaso tiempo que pude compartir con ella. Falleció tres o cuatro años después.

A los pocos meses, mi padre no soportó su ausencia y se fue tras el amor de su vida, dejando a sus hijos llenos de amor y recuerdos imborrables. Ahora son nuestros ángeles y JAMÁS nos dejaron.

Mi vida continuó entre estudios, trabajo y operaciones varias. Mis dolores de espalda eran totalmente inhumanos, pero nadie me daba solución.

Los niños fueron siempre mi debilidad y ser madre, una prioridad. Hasta tal punto eran importantes los niños para mí, que logré junto con un amigo, crear una asociación para niños oncológicos llevando al hospital y fuera de él, algo de alegría.

A los 30 años fui diagnosticada, las piezas del puzle, empezaron a encajar. Tengo que nombrar aquí, a un ejemplo a seguir... mi amiga Marfantástica Natalia, una mujer increíble, que me ayudó en estos duros momentos y que aún hoy lo hace. Mi madre fue la portadora. Mi hermano fue operado por el gran Alberto Forteza, de aneurisma. Yo a los pocos años, fui intervenida de un meningocele gigante (15cm) sacro, que había vivido junto a mí durante años y DESTROZÓ mi coxis y mi sistema neuronal. Ya teníamos otra respuesta a mis insufribles dolores.

La idea de ser madre, y de un bebé sano, era casi impensable. Creo que los Marfantásticos tenemos el maravilloso poder de no rendirnos JAMÁS y mi marido, un ángel caído del cielo, y yo fuimos a por todas. Con el permiso del doctor Alberto Forteza y la doctora y amiga Paz Sanz. No olvidaré sus palabras:

-Doctor Alberto: - Si quieres intentarlo, ahora es el momento. Tú raíz se dilatará, ten eso en cuenta.

-Doctora Paz: - Me parece buena idea, te ayudará, pero tendrás que dejar la medicación para el dolor.

Dos retos muy importantes pero que estábamos dispuestos a asumir.

Ella nació tras una cesárea programada y un embarazo de alto riesgo. Las mejores 37 semanas de mi vida. Porque dar vida, me dio la vida.

Mi niña nació sana, mi raíz, milagrosamente no dilató ni un milímetro más. Con 9 intervenciones en mi cuerpo, escoliosis severa, polineuropatía, insuficiencia cardíaca, tornillos en mis dedos del pie, implante intraocular, hernias en cervicales, ahora en estudio mi sistema digestivo y 48 años de vida, voy al gimnasio cada día durante 2 horas, porque desde hace un año ese es mi trabajo, cuidar mi cuerpo y mi mente. Mis dolores siguen, pero mientras pueda seguiré luchando para retardar más mis patologías.

Mi mensaje: nuestro súper poder es no rendirse JAMAS. La vida quita y la vida da. Yo seguiré superando cada uno de los escalones porque para eso me entreno y porque mi milagro de vida me necesita aún. Gracias a mi familia y en especial a mi marido por soportar mi sufrimiento como el suyo. Y a mi milagro de vida decirle, que no puedo prometer quererla el resto de su vida pero si hasta después de la mía.  Mientras tantos, seguiré cumpliendo VIDA.

Una Marfantástica que JAMÁS se rinde. ❤️

 

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"GRACIAS, hija mía"

Hola, mi nombre es Ángeles, vivo en Madrid y soy mamá de una niña marfantástica de casi 8 años. Así es como nos presentamos cuando entra un nuevo miembro en nuestra gran FAMILIA de marfantásticos. Sí, FAMILIA con mayúsculas, con sus cosas buenas y sus cosas malas, como todas las familias.

Con su diversidad, con los temas de los que es mejor no hablar para que no haya conflictos y con el estar ahí para cuando es necesario, tanto para las alegrías como para las penas. Al menos es así como yo me siento con las más de 200 personas que ahora mismo formamos parte de SIMA.

Es difícil que todos nos conozcamos, pero sabemos que en cualquier momento podemos pedir y dar consejo, ayuda o llamarnos cuando estamos mal o cuando hace mucho que no hablamos y nos echamos de menos. A veces, por circunstancias de la vida o porque necesitamos desconectar un poco, no hablamos durante mucho tiempo, pero sabemos que si nos necesitamos ahí vamos a estar.

No somos médicos, aunque en ocasiones compartimos experiencias sobre diagnósticos e intervenciones relacionadas con el Marfan, pero no con el fin de encontrar una solución a algo que nos pueda preocupar, sino para sentirnos más tranquilos y acompañados. Nos alegramos enormemente cuando las operaciones o las revisiones de algún miembro van bien y sentimos con gran dolor las pérdidas de nuestra familia marfantástica.

Al igual que en otras familias, tenemos los “Jedi”, es decir, esos papás y/o mamás con Síndrome de Marfan con hijo/s también afectados por el mismos síndrome y con conexión directa con la fuerza; los “Aprendices de Jedi”: afectados, con una gran conexión entre ellos y muchísima sabiduría y por último aunque no por ello menos importantes los “Pequeños Saltamontes”, es decir, los papás y mamás no afectados por el Síndrome de Marfan con hijos con una mutación “de novo”, a los que un día la vida nos pegó el bofetón, y que en nuestro caso sucedió cuando nuestra hija María aún no había cumplido los dos años de edad. Siempre hemos pensado que tuvimos una suerte infinita, ya que por una sucesión de casualidades y por tener la fortuna de dar con buenos médicos, pudimos tener un diagnóstico precoz.

Después tuvimos la suerte de encontrar a esta gran familia, primero a Natalia y Carmen, ambas miembros de la Asociación en Madrid, a las que nunca estaremos lo suficientemente agradecidos, ya que fueron ellas con quienes tuvimos nuestro primer contacto con el Síndrome de Marfan y gracias a ellas conseguimos nuestras primeras consultas sin cita en la Unidad de Marfan del H.U. 12 de Octubre, donde siempre nos han tratado bien. También tuvimos la inmensa fortuna de ingresar en la asociación nacional de afectados por el Síndrome de Marfan SIMA, y poder participar en el encuentro anual que tuvo lugar días después de nuestro ingreso en el grupo, y en el que tuvimos una acogida estupenda.

En ese primer encuentro lloramos lo que no hay en los escritos, pero nos dimos cuenta de que cada año necesitaríamos reservar unos días para ver a esta familia sin la que ya no podemos estar.

En todo este tiempo han sucedido muchas cosas. María ha pasado por tres operaciones, consultas periódicas con más de siete especialidades médicas, más otras tantas consultas con alguna de estas especialidades, pero a nivel privado, así como terapias que no están cubiertas por la Seguridad Social. Tenemos la suerte de vivir en Madrid, que cuenta con una unidad de Marfan, y no tener que desplazarnos desde otra Comunidad Autónoma para acudir a las consultas y tratamientos.

También tenemos suerte porque la mutación de María no le impide hacer una vida “normal”, al menos de momento... Y digo de momento, porque lo cierto es que no es posible predecir la evolución del Síndrome de Marfan, ya que afecta y evoluciona de manera diferente en cada paciente, de momento lo más afectado que tiene María es la vista (dos de sus operaciones fueron para extraer los cristalinos), aunque también en eso hemos tenido suerte y la ayuda de grandes profesionales, desde su cirujano de la Paz (que es donde la tratan en oftalmología), hasta la Clínica de la Dra. Cabranes, donde hace terapia visual y gracias a la cual María ha conseguido algo tan sorprendente en las personas sin cristalinos como poder ver en 3D y estar en la actualidad a un 100% de agudeza visual.

La otra afección común y más grave de este Síndrome es la dilatación de la aorta y en este caso María a día de hoy tiene un nivel de afectación moderado.

Nuestra esperanza pasa por que el Marfan sea cada vez más conocido en nuestra sociedad, se investigue para la mejora de los tratamientos de las llamadas “enfermedades raras”, dentro de las cuales se encuentra el Síndrome de Marfan y que los afectados puedan acceder a ayudas por parte de las administraciones públicas.

En cuanto a mí, aprendo cada día de mi hija, seguro que me equivoco mucho, y quizá lo tengo un poquitín más difícil que otras madres con hijos sin problemas de salud. Intento no caer en la sobreprotección tal y como hacía al principio por no saber cómo le podían afectar a María algunas actividades consideradas como normales para otros niños, pero al igual que el resto de madres hago las cosas lo mejor que sé y puedo e intento hacerlo mejor cada día.

Trato de asumir los nuevos diagnósticos con calma y optimismo, al fin y al cabo, la ciencia avanza cada día. Sé que hay cosas que no puedo cambiar, pero intento adelantarme para que tengan menor impacto en la vida de María y lo que pido ante todo es saber inculcarle a nuestra hija fortaleza mental, que tenga lo mejor amueblada posible su cabeza, saber darle las herramientas con las que pueda ir superando todos los obstáculos que el destino ponga en su camino para que no pierda esa mirada que desborda amor y ganas de vivir a raudales.

Creo que su felicidad no depende de mí, es ella quien tiene que aprender a lograrla. Probablemente se caerá muchas veces y ahí estaré por si necesita que le eche una mano, y a veces con todo el dolor de mi corazón tendré que dejarla que se levante sola, mirando de cerca, pero sin intervenir.

Me despido dando las gracias a toda nuestra familia marfantástica por estar siempre ahí, os voy a necesitar mucho a lo largo de este camino. Estoy deseando volver a veros después de estos años de pandemia que no nos han permitido abrazarnos y conocer a los nuevos miembros en persona.

Y quiero sobre todo dar las gracias a María, por enseñarme cada día con su alegría, fortaleza, inteligencia, bondad, ingenio, reflexiones…, por soportar mi aprendizaje, por perdonarme cuando me equivoco, por ayudarme a superarme cada día y por sorprenderme constantemente con sus genialidades.

GRACIAS, hija mía, eres todo un milagro y una bendición, nunca lo olvides.

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"Mi particular Cruzada"

Mi nombre es Manoly, mi pareja y mi hija tienen síndrome de Marfan

Todo empezó hace bastantes años, concretamente cuando mi marido y yo nos hicimos novios.

Él andaba liado con las revisiones de la vista y estaba a punto de operarse la subluxación del ojo derecho.

Nadie en su familia se había preguntado porqué todos tenían la misma dolencia en los ojos, tampoco tenían otras afectaciones aparentes, ni cumplían con el aspecto físico de este síndrome, así que nunca nadie intentó buscar el porqué de su mala visión.

Pero en el preoperatorio el oculista que lo iba a operar, le observó las manos, pies, el pecho un poco hundido (pectum excavatum) y la estatura y le preguntó:

-¿Tú no tendrás síndrome de Marfan?

Contestó:

- No se, a mí nadie me ha dicho eso, en mi familia todos somos cegatos.

Aquella situación quedó en una mera anécdota. Yo tenía 17 años. Tres años después le operaron el otro ojo, pero nadie volvió a insinuar nada y todo quedó en stanby.

Pasaron 9 años y ya éramos matrimonio y tuvimos una niña, todo fluía con normalidad hasta que nos dimos cuenta que la vista de la niña no era muy buena, con 4 años tenía 8 dioptrías.

Empezó a empeorar 2 dioptrías por año, y empezó a cambiar físicamente, estaba muy delgada, las manos y pies alargados, dedos largos y delgados, dientes apiñados…

Mi particular cruzada por averiguar qué tenía mi hija había empezado.

Así que en una revisión al oculista, que era el que operó a mi pareja, le expuse mi inquietud sobre el síndrome y me dio un papel para que se lo llevara a su pediatra.

La pediatra no sabía de qué hablábamos, no sabía qué pasos tenía que dar ni por dónde empezar, así que la mandó al cardiólogo, donde descartaron dolencia alguna.

Y allí mismo nos dijeron:

No, esta niña no tiene Marfan.

Yo no estaba conforme pero tampoco sabía qué hacer, así que continuamos nuestras rutinas.

Un año o año y medio después, como todos los niños, mi hija dio un estirón exagerado, en 15 días le creció el pie 2 números, todos los pantalones se le quedaron cortos y perdió 2 dioptrías.

Mi mente no dejaba de pensar en el Marfan, ¿Porqué? No lo sé, instinto maternal, obsesión o simple intuición.

El caso es que volví a hablar con la pediatra y volvió a mandarla al cardiólogo y al reumatólogo. El primero volvió a descartar dolencia alguna y el segundo cuando la vio y la midió, aún insistiendo en que no cumplía el 100% de los caracteres visibles del Marfan, dijo que cumplía tres o cuatro caracteres que eran aplicables a dicho síndrome.

En esta misma consulta, pidieron una prueba genética, con tan mala suerte que se traspapeló, y harta de esperar, un día me presenté en la consulta del reumatólogo y resultó que nunca había llegado a ningún sitio petición alguna. Me la dieron en mano y yo misma la entregué en el mostrador correspondiente.

En aquel momento estaba muy indignada, a todo esto, había pasado otro año.

Por fin, nos dan la cita para genética, y dos o tres meses después nos dieron el resultado: POSITIVO.

Aquello me dejó impactada y a la vez tranquila, por fin podíamos afirmar que tenía mi hija.

Por aquel entonces ya había llamado un par de veces a la Asociación, donde me ayudaron muchísimo y me informaron de qué pasos podía seguir.

Así que a la mañana siguiente, sin haber hablado ni siquiera con la pediatra, llamé directamente a la Unidad de Marfan del Hospital Universitario Virgen de La Victoria, en Málaga. Me dieron cita en dos semanas.

Nuestra primera visita a la Unidad fue marcada por el nerviosismo y la incertidumbre. Pero llegamos y el Doctor Cabrera nos trató como si nos hubiera conocido de toda la vida.

Allí nos preguntaron sobre cómo habíamos llegado a la conclusión de que la niña tenía ese síndrome, si jamás nadie de la familia había sido diagnosticado y tampoco cumplían con el fenotipo Marfan. Tanto mi hija como mi marido dijeron que era una cosa que yo tenía en mi cabeza desde hacía años y que no había cejado en el intento.

Le contamos al doctor los antecedentes familiares, por parte de mi marido y él insistió en examinarlo.

Nada más acercarle el ecógrafo al pecho, afirmó que mi marido también tenía Marfan:

“ Yo no necesito ninguna prueba genética, solo con ver la forma de tu aorta y el tamaño que tiene, te lo confirmo”

Petrificado se quedó , íbamos para que vieran a nuestra hija y volvía a casa también afectado, nuestra visita fue más de lo que esperábamos.

Ahora ¿Qué íbamos a hacer? nadie sabía nada de este síndrome, nadie me entendía, prácticamente nadie nos apoyaba y empecé otra cruzada, que era informar a la familia del síndrome, sus características, su problemática y ayudarles a afrontarlo, juntos.

Lo primero que hice al tener los resultados de la prueba genética de mi marido fue hacer copias para ir informando a la familia. Casi nadie nos hizo caso, y yo esperaba la más mínima oportunidad para hablar del tema con los que creía afectados.

Poco a poco algunos nos hicieron caso y ya hay varios familiares diagnosticados. A veces me siento un poco pesada por haber insistido y me siento mal. Pero hoy lo volvería a repetir. A todo esto la vista de mi hija empeoraba por momentos, nadie quería operarla, era oír Síndrome de Marfan y todos se echaban atrás.

El médico que operó a mi marido ya no operaba y nos entró la desesperación. Intenté que la derivaran a Málaga a la unidad especializada, pero para nuestro pesar, justo tenía la edad de cambiar de pediatría a adultos. Y me decían que era imposible. Por fin, en una visita a oftalmología nos informan: hay un doctor dispuesto a operarla.

El doctor Carlos Durán, la examinó y la preparó para intervenirla. Fue un notición que nos llenó de esperanzas.

En 2019 la intervino de la subluxación del cristalino, una operación un tanto complicada por la posición en la que se encontraba la lente. En esta ocasión no le pusieron lente intraocular.

En Abril de 2021 le intervino del otro ojo, esta operación fue mucho mejor, más rápida y con unos resultados buenísimos, en este ojo si le implantaron una lente intraocular.

En Noviembre de ese mismo año le colocaron la lente en el ojo primero y le intentaron arreglar la pupila ya que había sufrido daños en la primera operación.

Ahora podemos decir que ambas operaciones han sido un éxito ya que con unas gafas progresivas con poquísima graduación mi hija ha recuperado el 100% de la vista.

El doctor Carlos Durán hizo realidad lo que llevábamos años soñando. Tenemos la tranquilidad de saber que lo tenemos todo (más o menos bajo control) que por fin hemos puesto nombre a las dolencias que tienen y poder prevenir.

Han sido años muy duros donde se han juntado los problemas cotidianos, el COVID19, los confinamientos, las restricciones, y mil batallas, que a veces me han dejado exhausta.

A veces con ganas de arrojar la toalla. He comprobado por mi misma que casi nunca somos conscientes de la fortaleza que tenemos hasta que no estamos en situación.

A mí, paradójicamente me ha ayudado ayudar, mi cruzada informativa a familiares y atender a quien me ha necesitado, quien me ha pedido consejo o simplemente me ha llamado para charlar. Por eso desde aquí, quiero dejar mi testimonio y dar mil gracias a todos.

Manuela Mingorance García

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"Mi historia, desde el corazón"

Hola, mi nombre es Patricia y tengo el síndrome de Loeys-Dietz. Puede que muchos/as de vosotros nunca lo hayáis escuchado, tranquilos, hasta hace 4 años para mi también era un síndrome totalmente desconocido, aunque, y muy a mi pesar, llevaba con nosotros más tiempo del que imaginábamos. 

La historia de mi vida no es triste, ni mucho menos, pero si hay sucesos que la empañan, como en la de cualquier persona.

Nací en 1991, primera hija de unos padres maravillosos, pero la felicidad es efímera y todo se enturbia cuando en 1994 fallece mi padre a los 32 años. Muere de la noche a la mañana, un 15 de noviembre, de un aneurisma de aorta. Hasta aquí y durante los 24 años siguientes, tal y como me repitieron los muchos especialistas a los que mi madre me llevó durante mi infancia y mi adolescencia, había sido fruto de la mala suerte. Recuerdo una vez, con 19 años, que un médico especialista en enfermedades raras me comparó la muerte de mi padre con ir andando por la calle y que te caiga una maceta en la cabeza, mala suerte de la buena. Esta última vez marcó un detonante en mi madre y mi pareja, se quedaron tranquilos, obviamente todos nos quedaríamos tranquilos si un médico especialista en enfermedades raras te dice que no tienes nada. Todos menos yo.

Aun así, decidí seguir con mi vida y terminar mis estudios, sacar mi plaza y, una vez conseguido, retomar la explicación a la muerte de mi padre. 

Logrados mis objetivos, retomé mi investigación y navegando encontré la Asociación Síndrome de Marfan y una serie de artículos e investigaciones en los que veía muy reflejados mi apariencia física, la muerte de mi padre y otros aspectos que rondaban mi cabeza. Sin dudarlo ni un segundo me puse en contacto con la secretaría de la asociación y Carmela, mi querida Carmela, me puso en contacto con la unidad de Marfan de Málaga en la que el Dr. Cabrera me diagnosticó este síndrome, dando explicación a tantas y tantas incógnitas.

Tenía 27 años. 

Sus palabras aún resuenan en mi cabeza: “menos mal que has venido porque no te quedaba mucho tiempo” “¿tienes hermanos?” y un sinfín de preguntas más que, tras el shock emocional, no recuerdo con claridad. 

Nuestros estudios continuaron en Granada de la mano de nuestra Dra. Rocío García Orta. “Nuestros” porque mi hermano también heredó el síndrome. En octubre y noviembre del año 2018, ambos fuimos operados para un reemplazo de raíz aórtica por el Dr. Gomera, del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, al que estamos eternamente agradecidos. Ambos salimos bien y vivos, que es lo más importante. 

Supongo que ahora esperareis que me despida y os diga que aprovechéis cada segundo al máximo y que no hay mayor suerte en esta vida que estar rodeada de amor, pero… esta historia no termina así y aún falta lo mejor y lo más especial. 

Tras mi operación, detectaron una disección aórtica consecuencia de la cirugía, una disección de tipo B, que no precisaba ser operada en ese momento y la cual me controlaban periódicamente. Obviamente, mi cardióloga, la Dra. Rocío, me recomendó que pasara de la maternidad ya que mi aorta no estaba para soportar un embarazo. Lo que no esperábamos es que mi cuerpo estaba dispuesto a aguantar eso y mucho más para traer a este mundo a otra princesa Loeys, mi pequeña Noor.

No voy a entrar en detalles porque me guardo para mi todo lo vivido, solo os diré que los milagros existen y que hay personas que vienen a este mundo a revolucionar la vida de los demás y a demostrar que no hay nada imposible. 

Tras el nacimiento de mi hija, fui sometida a una segunda cirugía, para arreglar esa disección que, con el embarazo, creció apresuradamente y ponía en riesgo mi vida. Doy gracias al Dr. Schäfers, que vino desde Alemania como un ángel del cielo y, nuevamente al Dr. Gomera, ambos me devolvieron a la vida, al lado de mi bebé. 

No os puedo decir que, si pudiera, no cambiaría cosas de mi vida y, por supuesto, elegiría estar sana y que mi hija lo estuviera también. Pero la vida es como es, me siento una persona fuerte y realizada, he logrado el trabajo de mis sueños, formado una familia y vivo el presente.

Tener un síndrome no determina tu vida, tus logros ni tu felicidad. Tener este síndrome me ha llenado de realidad y me hace sentir cada latido, disfrutar cada momento y valorar cada segundo. 

Un gran abrazo a la familia marfantástica ♥️

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"NOSOTROS TRES."

La verdad es que cuando mi hijo nació todo el mundo decía “que largo es este niño”, si mucho, 56 centímetros. Tenía un padre que cuando era joven llego a medir en torno a 2,07 cm ,  mi marido tenía un primo que medía 2,18, dos primas por encima del 1,90 … así que a nadie le extraño.

Fue pasando el tiempo y quisimos ampliar la familia, y la cosa se complicó. Todas las pruebas daban mal, e indicaban que nuestro bebé venía con problemas. “Trisomía 15 nos dijeron, incompatible con la vida”. Casi de 19 semanas tuvimos que interrumpir el embarazo y hacernos a la idea de que en ese momento no podríamos ser uno más.

Cuando te pasa algo así, empiezas a investigar, preguntar, indagar…, y se descubren cosas que a lo mejor de otra forma no te hubieras enterado.  El Síndrome de Marfan salía en muchas páginas de internet, además se lo comentamos a nuestro pediatra de toda la vida que conocía a mi marido y lo primero de lo que se acordó fue de sus grandes manos.

En ese momento decidimos contárselo a la familia de mi marido, y   ¡¡sorpresa!!! … Ellos ya lo sabían, lo tenían diagnosticado genéticamente desde hace muchos años. Pero se les había olvidado decírnoslo… Mi marido tenia Síndrome de Marfan y mi hijo por nuestro desconocimiento, también había nacido con él.

Son de estas cosas de las que las familias no quieren hablar, prefieren vivir en la ignorancia y en el silencio. Para muchos de ellos es un tema “tabú”. En nuestra familia hay mucha gente que lo tiene, muchos de ellos prefieren ni mirarse, con el riesgo que esto supone. Hablamos de gente de todas las edades. En fin, allá cada uno…

Nosotros decidimos tomar cartas en el asunto. Bueno yo, que creo que en aquel momento no pasaba por uno de los mejores momentos de mi vida. Acababa de interrumpir un embarazo en la semana 19, y a los 7 días me entere que mi marido y mi hijo tienen una enfermedad rara llamada Síndrome de Marfan. Que en aquel momento no sabíamos en qué grado les afectaba.

Buffff …

En ese momento puedes sentir que se te cae el mundo encima, pero hay que ser fuerte y seguir hacia delante. Empezamos con miles de revisiones, y miles de problemas porque en la provincia donde vivimos muchos médicos no sabían ni lo que era esto. A mi hijo le vieron rápido y descartaron que no tenía nada de aorta, estaba perfecto. Doy gracias porque di con una cardióloga pediátrica que tenía tanta seguridad en esto, y que controlaba tanto nuestro síndrome que hizo que me sintiera mucho más tranquila el día que salí de aquella consulta. Fue un gran peso del que me sentí aliviada.

Con mi marido fue diferente, todo eran problemas…. Era adulto y todo iba muy despacio.

Ese mes de septiembre le mandaron una resonancia magnética, la cual nos dieron su resultado un año después; y porque yo soy una persona muy insistente.

Efectivamente tenía una dilatación de 47,7. Seguramente debería tenerla desde hace mucho tiempo, pero al no saber de la existencia del Marfan nunca se lo había mirado. Nos indicaron que había que operarse.

Quisimos que le operarán en el Hospital Puerta de Hierro y que lo derivaran a la Unidad de Marfan.  Aquí en Toledo, era algo imposible. Puse mil reclamaciones, me presenté en dirección médica, puse una queja a la cardióloga por darnos los resultados un año más tarde. “Se podía haber muerto…” eso es lo único que se le ocurrió decirme en la consulta.

Aquella primera consulta fue con el Doctor Daniel Martínez en Puerta de Hierro. Le nombro porque me pareció una persona maravillosa, de esas personas que encuentras en tú camino en un momento determinado en el que necesitas ver un rayo de luz dentro de la oscuridad en la que estas inmerso. Nunca olvidaré sus palabras “Como mamá y esposa de Marfan seguro que sabe usted más que yo sobre esta operación”.

Los días de espera hasta que nos llamaron se hicieron eternos y llenos de preocupaciones porque pudiera ocurrir algo.

 El día 15 de febrero a las 7:30 entraba en el quirófano. Por supuesto, con mucho miedo, esto solo lo sabemos aquellos que hemos pasado por ello. El Doctor Forteza nos explicó todo lo que podía ocurrir y como sería la operación. Fue un éxito, y así nos lo transmitieron los médicos. Una recuperación increíble.

A día de hoy vivimos con el Marfan, los dos se hacen sus revisiones anuales, y están fenomenal. Mi hijo con mucho control porque se está haciendo enorme. Es un niño sano sin ninguna sintomatología grave, que hace una vida normal y hace mucho deporte. Por nuestra parte intentamos normalizar la situación, sin olvidarnos de lo que tiene.

Los que tenéis niños sé que estaréis pensando lo que yo, son muchos médicos, porque mi hijo además es celiaco y tiene problema de atención en el colegio, como veréis tengo MUUUUUCHOS MÉDICOS………… Pero hay que seguir hacia delante. Ojalá lo hubiera sabido y le hubiera evitado todo esto a mi hijo, pero no pude hacerlo. Y mi marido y yo tenemos que vivir con ello.

Esto es un síndrome con el que vamos a convivir para toda la vida, y tenemos que aprender que está ahí. Y que en algún momento puede mostrar su cara más fea. Y cuando vengan los problemas, os recomiendo que toméis el timón de forma firme y hacia atrás ni para coger impulso.

Tenemos que seguir viviendo …

ESPOSA Y MAMÁ DE MARFAN

 

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"...Marfantástica.."

Unos cuantos días me ha tomado el tiempo para intentar expresar en palabras escritas lo que el corazón siente. Y es que no es fácil hacer frente a situaciones que se escapan de tus manos porque se tratan de salud, y más si hablamos de una hija.

Si ya de por si la crianza es dura e imprevisible, un golpe así es duro de asimilar y de gestionar.

Todo comenzó con un diagnóstico de algo que parecía normal, pero no fue así y la confirmación de lo imprevisible hizo que el mundo que vivía se tambaleara y sintiese verdaderamente miedo, rabia y desesperación.

Mi hija fue diagnosticada de Síndrome de Marfan, una patología genética rara que afecta a tantas cosas que a veces creo que no puede ser cierto.

Hoy ya han pasado 6 años desde aquella consulta. Mi niña tiene 7 años y medio y evoluciona estable en sus afecciones.

En todos estos años mi mujer y yo hemos luchado por intentar hacer todo lo posible porque tanto mi hija, como su hermano y nosotros como padres, estemos bien.

A día de hoy siento incertidumbre por cómo evolucionarán las cosas, pero siento menos miedo. Aunque esto es como una montaña rusa de emociones, a veces tan involuntaria que te hace pasar situaciones angustiosas.

Resiliencia…. Una palabra desconocida hasta la fecha que empezó a formar parte de mi día a día y el de mi familia.

Gratitud.... Es lo que siento ante tantas personas que hacen que lo difícil sea menos difícil.

Al conocer el diagnóstico me derrumbé.... Aunque no soy muy expresivo en lo que a sentimientos se refiere, el dolor va por dentro, como dirían muchos, no pude evitar llorar y desesperarme.

Recuerdo un viaje de ida al pueblo de mi madre donde iba a recoger a los niños. Mi mujer y yo asistimos a un evento, y en ese camino de ida, solo, paré el coche, me bajé y sólo pude llorar y gritar desconsolado por lo que en mi vida estaba ocurriendo.

Desesperado, con esa incertidumbre y desconocimiento acerca de la enfermedad, síndrome o como lo llamasen, me planteé que no iba a rendirme y me puse en marcha a recabar información y ayuda.

Pedí una segunda opinión médica a Madrid al hospital Puerta de Hierro, y recuerdo llorar a lágrima viva hablando con la enfermera o asistente del cardiólogo. Enseguida me confirmaron el diagnóstico y se ofrecieron a darme información.

Asociación Síndrome de Marfan, SIMA .... Y es que no paré hasta dar con el apoyo y la información que necesitaba. Llamé por teléfono y en ellos encontré el apoyo, la comprensión y la información que necesitaba. Francamente les estoy muy agradecidos, de corazón, son todos marfantásticos.

Una convivencia en Burgos con el grupo fue para mí la manera de lograr una estabilidad emocional, aunque fue muy duro ver y conocer de primera mano la enfermedad de mi hija, sentí mucha conexión y empatía con la gente que formamos la asociación, gente maravillosa con la que reí y lloré.

En mi ciudad conocimos a dos familias que tenían la misma dificultad con su hija que nosotros, lo que supone un punto de apoyo y comprensión.

ESPERANZA Y FUTURO... No queda otra que luchar y seguir adelante.

Ahora sé que puede, o no, pasarle a mi hija en lo que a su síndrome se refiere y me siento agradecido de ese diagnóstico temprano que le dieron…. Gracias a él está controlada y nos podemos anticipar ante un problema cardíaco. Hay mucha gente que por no estar diagnosticada han perdido la vida.

Aprovecho para agradecer.

Gracias a mi mujer por su dedicación, amor y compañía en todos los momentos tan duros que nos está tocando vivir y a mis hijos por su cariño.

Gracias a Miguel su pediatra, a Lucia y Laura sus cardiólogas (Hospital de Albacete) y a los Médicos del Hospital 12 de Octubre.

A las personas de la asociación SIMA en especial a Carmela (eternamente agradecido por su cariño)

La vida sigue y no hay piedra que no se pueda saltar o rodear.

Gracias

David.

 

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"...una hermana Marfantástica de corazón.."

Soy Mari Carmen, vivo en un pequeño pueblo de apenas trescientos habitantes de la provincia de Valladolid.

Estoy diagnosticada con el síndrome de Marfan, pero esto ha sido a la edad de 40 años, ya que toda mi vida anterior lo he ignorado.

Como todos sabéis la subluxación de cristalino es una de las manifestaciones importantes en esta enfermedad y nací con ella, bueno nacimos (tengo una hermana gemela), el resto de los hermanos, ninguno tiene mal la vista, somos cinco en total.

Esta circunstancia ha marcado toda mi vida (nuestra vida), por la escasa visión que tenemos, apenas un 0,2 por ciento difícil, esta ha sido siempre mi visión.

Mis padres me llevaron al oftalmólogo cuando empecé a ir a la escuela, porque no veía las letras, Nos adelantaron el pupitre, a las dos hermanas, para ver la pizarra e incluso así, ni siquiera, éramos capaces de verla con gafas.

Aquellas gafas eran muy gruesas y feas, lo que hizo que fuésemos el objeto de burlas y escarnio de los niños del pueblo, en el colegio, en los juegos con los amigos, hasta que se nos rompieron los cristales y dijo mi madre que no nos volvía a hacer unas gafas (que eran muy feas) y se burlaban de nosotras y así nos tuvo un tiempo hasta que nos pusimos lentillas.

Os cuento este hecho porque definitivamente marca toda mi vida, el que desde niña me digan lo mal que me sientan las gafas. Lo he interiorizado de tal manera que nunca, jamás salgo a la calle con ellas puestas. Si tengo que perder salidas, reuniones.... etc. lo pierdo, y me quedo en casa.

Es un complejo que he adquirido desde niña.

En nuestra infancia observamos que teníamos el cuerpo diferente a otras niñas, teníamos muchas estrías por el cuerpo, viví muchos síncopes vasovagales (o mareos), pero muchísimos, me desmayaba con facilidad. Mi hermana tuvo (con ocho añitos) una úlcera gastroduodenal perfecta (definida así por el especialista).

En los juegos y en la asignatura de gimnasia, definitivamente, no corría, ni llegaba a los ejercicios que podían realizar el resto de los niños, me cansaba antes que ellos.

Pese a que nos costaba muchísimo estudiar por nuestra poquita visión, fuimos muy trabajadoras y sacamos nuestros estudios.

Fui a estudiar a Valladolid, magisterio, pues me gustaba mucho trabajar con niños y así fue mi vida laboral. Me dediqué a la educación hasta que tuve que dejar de trabajar, por puro convencimiento de que con mi vista no podía seguir.

Comienzo un nuevo proyecto de vida con mi pareja, nos casamos y cuando estábamos centrados en nuestro futuro como familia, sucede el acontecimiento que vuelve a marcar mi vida para siempre. Mi hermana gemela acude a urgencias por una sintomatología inusual y la dejan ingresada, con el peor de los diagnósticos, un aneurisma de aorta abdominal que tienen que operar a vida o muerte en apenas unos días.

Nunca en mi vida había oído hablar de aneurismas, ni nada por el estilo, pero los médicos hablaban de mucho riesgo, vida, muerte y milagro por haberlo detectado a tiempo.

Afortunadamente la intervención fue un éxito, pero no puedo describir con palabras lo que supuso para mí estar esperando en las puertas del quirófano y después verla cuando la sacaron para la UCI.

Una anécdota que quiero contaros, para que veáis, que en principio no entendíamos muy bien lo que nos decían los médicos con tanta seriedad. Mi hermana me decía: "estos médicos me están asustando, tantos riesgos, yo me siento bien y fuerte, me voy a escapar a mi casa" (qué ignorancia la nuestra, como si pudiésemos escapar de esto).

Es a partir de este hecho, que nos comienzan a hablar de la posibilidad de que tenga síndrome de Marfan, y comienza un periplo de analíticas, estudios y búsqueda de especialistas, no siempre sencillo, pues tardaría como dos años en tener un diagnóstico en firme y más tarde las derivaciones al hospital de referencia en Madrid.

En este periodo sentí muchísimo miedo, quería escapar de mi cuerpo, pensaba que se podía romper con facilidad, no sentí el apoyo de ningún miembro de mi familia, excepto mi madre. Me sentía tan incomprendida y alerta que tuve que ponerme en tratamientos psiquiátrico para aceptar el gran cambio que esto suponía para mí

Tras ir reconduciendo esta crisis, sentí la necesidad imperiosa de conocer a personas con mi misma enfermedad que llamaban "rara" y que teníamos rasgos semejantes. Es entonces, en una cita en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, la primera vez que vi una persona con síndrome de marfan, fue a nuestra querida presidenta Carmela, guapísima, que no tenía nada de "rara", ahora, alta, un ratito.… jeje, nos habló que acudía a un encuentro en Alicante de la asociación SIMA y así tirando de ese hilo, me hago socia y acudo a varios encuentros, en Burgos y otro en Santiago.

Agradezco muchísimo haber encontrado esta asociación que me ha dado la oportunidad de conocer familias con mi misma enfermedad y compartir sus experiencias, sus problemas, que muchas veces son los míos, y me ayudan a comprender síntomas de tantas patologías que nos afectan. Son magníficas personas, que siento como familia, ya que sólo desean el bien de cada uno de nosotros.

La vida va pasando, me establezco en otro pequeño pueblo (de mi marido) y nos hacemos cargo de mi madre que está totalmente impedida, y de nuevo ( a los nueve años), tras una revisión, mi hermana se tiene que operar de raíz de aorta y ascendente; esta vez ya conozco, creo yo, bien la envergadura de la intervención y es todavía muchísimo más duro que la vez anterior, el acompañamiento, la espera, era como un espejo en el que me veré reflejada en un futuro no muy lejano, y esos días en la UCI que !encogen el corazón !

Es realmente lo más duro que he vivido nunca, gracias a Dios, todo se fue arreglando. y agradezco las conversaciones y seguimiento que tuve en esos momentos con Carmela y Marisa, ambas, me aportaban sus experiencias y las de otras personas que habían pasado por lo mismo.

Todo el mundo que haya pasado por esta intervención sabe bien de lo que hablo pues no es lo mismo vivirlo joven que pasarla con 50 años, es muy diferente.

Quiero remarcar la fortaleza y valentía con la que mi hermana afrontó la intervención; son momentos muy difíciles para un ser humano, en los que además de afrontar semejante operación, tiene que pensar en circunstancias administrativas, de testamentos y papeleos, que una persona joven todavía ni se plantea. Aunque es lo de menos, lo más importante es, el coraje que hay que echarle para su recuperación.

Después de esta experiencia pensé que a mi hermana solo le deberían pasar cosas buenas en la vida.

Y como os contaba al principio de mi testimonio, mi problema más grave hasta ahora, es la subluxación de cristalino, agravada ya por unas cataratas prematuras. Este año, con 52 años y apenas viendo bultos, tomo la decisión de operarme.

Se ha abierto para mí un nuevo mundo de luz y de color, estaba sumida en los grises y aunque estoy en proceso de intervención del otro ojo y algunos arreglillos de este primero, estoy muy contenta y satisfecha con el resultado ya que alcanza una visión de un 90%.

De nuevo, tengo que agradecer a SIMA que me ha acercado a personas que ya se habían operado y me han infundido la valentía que necesitaban para tomar la decisión.

Aunque no quiero dejar un mal sabor de boca con mi testimonio, para mí, como afectada por el síndrome de Marfan, no es un hándicap que nos impida hacer nada en la vida, pero, desde que tengo conciencia de lo que es la enfermedad, la siento como "la espada de Damocles" que está ahí, siempre al acecho.  Pese a ello, vivo feliz y ajena a lo que me depara el futuro, sabiendo que tengo que luchar sola contra cualquier adversidad, serena y tranquila.

Y sin más, siempre pendiente de sus revisiones, aquí tenéis una hermana Marfantástica de corazón.

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"GRACIAS"

¡Hola! Me voy a presentar, soy Eduviges Sanz de Bocairent en Valencia.

               En la actualidad tengo 56 años y esta es mi historia con el Marfan.

Cuando tenía 10 años, me diagnosticaron Síndrome de Marfan en la Ciudad Universitaria La Fe             

Por mi naturaleza, alta, delgadísima con muchísima flexibilidad, por tener el  cuerpo descompensado, es decir, brazos y piernas más largos de lo normal, por todo esto y mucho más soy una persona con MARFAN.

Iba transcurriendo mi vida con normalidad, ya que los médicos de la Fe nos dijeron que el problema que tenía de corazón era tan mínimo que no hacía falta un tratamiento, solo revisiones anuales y nada más.

Pasaba el tiempo y empecé a tener problemas de espalda, una desviación severa que me obligó a ser intervenida de inmediato, pues padecía de escoliosis y una protrusión acetabular (año 1978)

Al año siguiente por problemas de movilidad fui intervenida de las caderas, de las dos en un periodo corto de tiempo…

Durante años he estado perfecta, hasta que me tuvieron que hacer los típicos recambios de prótesis por desgaste de estas.

Mis problemas de huesos siempre me han dicho que eran hereditarios ya que mi madre padecía artrosis reumatoide, y artritis en las manos,

Pasaron los años y en una de las revisiones de cardiología, vieron que mi aorta se iba dilatando poco a poco, y por tanto las revisiones ya no eran anuales sino cada 9 meses, luego cada 6 meses hasta que en la última Eco ya vieron que estaba muy dilatada y que precisaba de una intervención.

Así que el día 14 de junio del 2021 me operaron de la aorta y me cambiaron dos válvulas. A fecha de hoy, una año y dos meses después estoy estupendamente, los médicos me han dicho que todo va perfecto, y ahora las consultas ya las tengo cada 9 meses, y eso es muy buena señal.. .

La verdad que esta operación no me ha resultado nada dolorosa, ya que la ciencia ha evolucionado mogollón, la medicina también, y todo junto ha hecho que mi recuperación haya sido rápida y sin problemas.

También ha influido para mi recuperación, el haber estado yendo al gimnasio, ya que, de esta forma, el cuerpo ya estaba preparado para estar un tiempo en reposo, ya que se pierde muchísima masa muscular, que nos hace falta para poder movernos sin dificultad.

No me quiero despedir sin antes agradecer a Carmela y a todo su equipo el apoyo tan grande que fueron para mí, ya que, aunque sabía que más pronto o más tarde tenía que pasar por quirófano, estaba en un principio muy asustada y ella me ayudó muchísimo a superar ese miedo.

SIMA y vuestros testimonios son muy valiosos para todos, porque nos hacéis s sentir bien, iguales para todo y con todos y eso vale muchísimo, no está pagado con dinero.

GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS…

 

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"Disfrutar de cada día porque es el presente el que hay que vivir al máximo, ayer pasó y mañana está por venir"

Mi diagnóstico ha sido tardío. Aunque de niña, era más alta que la media, tenía los pies valgos, era muy laxa y en la adolescencia apareció una escoliosis leve, como no se detectó lesión cardíaca nadie me relacionó como Marfan.

Tras el paso de los años y dos partos vaginales; a pesar de la juventud, mis tejidos se comportaban con demasiada laxitud y me apareció una incontinencia urinaria severa que precisó de cirugía. Seguía sin saber porque y sin diagnóstico.

Por primera vez oí hablar del síndrome cuando en una revisión de traumatología, debido a los pies planos de mi hija, me comentaron que podía ser consecuencia de una dolencia genética que afectaba al tejido conectivo llamado S. de Marfan. Tras la valoración de Pediatría se consideró realizar controles ecográficos para detectar anomalías en la aorta, pero no realizamos estudio genético.

Tras una intervención quirúrgica que me realizaron para solventar mi pie plano, tras presentar síntomas de trombosis venosa y practicarme un TAC torácico para descartar un TEP, apareció un aneurisma en la raíz aórtica.

Por mi curiosidad innata, y el recuerdo del posible Síndrome de Marfan por los pies planos de mi hija, empecé a investigar. Debo deciros que como profesional de la salud, tenía acceso a información y empecé a moverme por mi cuenta.

Lo primero que hice fue buscar si existía en España alguna asociación y así fue como contacté con la asociación en marzo de 2019, el trato fue exquisito y su ayuda me reconforto. Me dieron orientación y me informaron que en Barcelona existía una Unidad ubicada en el Vall d´Hebrón donde podrían diagnosticarme.

Busqué información sobre la unidad, encontré los profesionales que la componían, en especial el cirujano responsable el Dr. Igual. Solicité visita en su consulta privada para exponerle mi caso. El Dr. Igual al ver el TAC y las ecografías cardíacas, me confirmó las sospechas que yo tenía. Me comentó que al día siguiente fuera al Vall d´Hebrón a la Unidad de Marfan y les comentara que me enviaba él y quería que la Dra. Teixidó realizará mi seguimiento, pues debían controlarme el diámetro del aneurisma.

Así lo hice y al día siguiente fui al Vall d´Hebrón, contacté con las enfermeras que me introdujeron en el sistema y me comentaron que me avisarían para una primera visita.

Le comunique al Dr. Igual que había realizado todos los pasos y que me programarían  la visita en breve.

Me realizaron un test de valoración en el que se puntúan los rasgos físicos que son sensibles al diagnóstico y posteriormente previo consentimiento informado procedieron a realizarme el estudio genético. Me programaron para una ecocardio y posterior visita con el resultado de las pruebas.

En junio de 2019 inicie el tratamiento farmacológico con antihipertensivos y los controles se realizarían periódicamente cada año.

Mis hijos se realizaron el estudio genético, igual que mis padres y mi hermano. Se detectó una variante no encontrada con anterioridad y se me catalogó como un caso de Novo y mi hija ha heredado el síndrome; esto ha sido lo que más me ha costado digerir.  Estoy a su lado para acompañarla y ella ha aprendido a conocerse y cuidarse.

Llegó la pandemia y seguimos con los controles, el aneurisma seguía creciendo y fue en diciembre del 2020 cuando la Dra. Teixidó me notificó que entraba en lista de espera y en un máximo de tres meses pasaría por quirófano.

Durante esos tres meses me fui preparando mental y emocionalmente.

Me protegía cuanto podía, restringí mis contactos no podía ni quería infectarme quería que se pudiera llevar a cabo la cirugía.

Llegó el día de la intervención. Sentía el calor de todos, cuantos me querían, que me enviaban toda su energía.

Estuve tres semanas ingresada y pasé por dos intervenciones. Ahora tras más de un año de la cirugía sigo los controles y cuidándome.

Agradezco a todo el equipo humano (sanitario y no sanitario) que me trato en el del Vall d´Hebrón. Me considero luchadora y siempre mirando hacia adelante.

Disfrutar de cada día porque es el presente el que hay que vivir al máximo, ayer pasó y mañana está por venir.

Un abrazo.

Silvia

 

 

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“La vida es un reto. Vívela, siente, ama, ríe, llora, juega, gana, pierde, tropieza, pero siempre levántate y sigue”

            Hola mi nombre es Raquel y tengo 48 años. Mi diagnóstico empieza como en muchos casos de esta asociación, después de la autopsia post mortem en el año 2008 de mi hermano, que con 32 años sufrió un ictus cerebral.

En el año 2000 mi madre, con 50 años, sufrió una disección de aorta descendente completa de la que fue operada de urgencias y con algunas dificultades, logra salir adelante. Este incidente pasa sin más implicación a nivel médico, más que un seguimiento desde cardiología en nuestro hospital regional en Málaga. Este fue el inicio de sus múltiples operaciones, porque después hizo aneurisma de carótida, de cresta iliacas…

            A raíz de la autopsia de mi hermano, donde en el informe hacen constar que tiene rasgos marfanoides (gran altura, delgadez, extremidades largas, pectum excavatum muy pronunciado…) deciden hacer las pruebas genéticas a mi madre por su antecedente de aneurisma. El resultado fue: portadora del Síndrome de Loeys Dietz

A continuación, deciden realizar las pruebas genéticas a mi hermana, a mi y a mi hijo de un año. Como todo este procedimiento es largo, cuando me llaman para informarme de los resultados yo estaba embarazada de 5 meses de mi segundo hijo.

Aún recuerdo las sensaciones corporales que sentí al recibir la llamada de la genetista cuando me dio el diagnóstico, tanto mi hijo como yo éramos portadores.

Yo me encontraba con mi madre, a la que habíamos decidido no contar la verdad en caso de ser positivo porque ella se culpaba de la muerte de su hijo “por mi culpa mi hijo se ha ido “, ese era su mantra desde aquel fatídico 27 de octubre en el que se marchó.

            A partir de ese día en el año 2012 empezaron nuestras múltiples citas médicas, revisiones, mediciones…, y a familiarizarnos con la famosa Z-score de la raíz aórtica, senos de Valsalva, etc.

Mi embarazo fue vivido con mucho miedo, el mismo que me iban transmitiendo todos los profesionales que me iban atendiendo en mi camino, quizás por el desconocimiento del síndrome, que hacía que me tuvieran súper controlada, hasta que nació mi hijo por cesárea programada. Su llegada al mundo fue traumática, hizo al nacer un neumotórax complicado con unas bullas pulmonares infectadas, que lo mantuvo intubado 2 semanas.

En fin… un no terminar de especialistas (digestivo, oftalmólogo, traumatólogo, alergólogo, cardiólogo, neumólogo…) que iban buscando dar respuesta a todas esas dificultades que iban apareciendo en nuestro camino. Los resultados genéticos de mi segundo hijo también fueron positivos en la mutación del síndrome.

Y todo esto vivido desde el “silencio” para no hacer daño a mi madre…, cuanto estrés y sufrimiento durante 4 años hasta que mi madre fallece y por fin puedo contar al mundo lo que me ocurre, le puedo poner nombre, sin tabúes ni culpa… mi gran liberación.

            Fue después del fallecimiento de mi madre en el año 2016 cuando empecé a buscar información sobre el síndrome y llegué a SIMA. Aún recuerdo esa primera atención telefónica, donde al otro lado había una voz que me iba calmando, dando respuesta a mis múltiples preguntas, y lo más importante fue que me iba validando todos los obstáculos que me había ido encontrando en mi camino.

GRACIAS, por fin alguien me entendía, me escuchaba sin juicios… y así fue como llegué a esta gran familia que pronto me hizo sentir hermana de camino de todas y todos los que formamos la gran familia Marfantástica.

            Hoy me siento afortunada de tener el diagnóstico (quizás si mi hermano lo hubiera sabido, hoy podría estar aquí), gracias a ello, tanto mis hijos como yo estamos muy controlados y hemos aprendido a ir integrando nuestro síndrome en nuestra historia de vida.

            Yo soy psicóloga de lo Servicios Sociales Comunitarios de un Ayuntamiento, y desde mi experiencia personal puedo acompañar a las personas que acuden a mi servicio tras un diagnóstico de una enfermedad rara… quizás esa sea parte de mi función en esta vida.

            Y poco a poco vamos consiguiendo que nuestros síndromes les vayan sonando a la población, desde ese trabajo que vamos haciendo cada uno de nosotros de ir contando nuestro arduo camino de viaje.

            Así empezó mi viaje, y como bien puntualizaba Felicidad, el vaso siempre tiene que estar medio lleno.

“La vida es un reto. Vívela, siente, ama, ríe, llora, juega, gana, pierde, tropieza, pero siempre levántate y sigue”

 

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"La vida es una montaña rusa, así que disfrútala a tope"

Me llamo Verónica y tengo Marfan. Seguramente no te sonará ni lo habrás oído nunca. Eso me pasó a mí la primera vez que lo escuché.

El 8 de febrero de 2017 es el día en el que se confirmó el inicio de mi historia, aunque en realidad comenzó un año antes, concretamente con mi segundo embarazo.

Mi infancia y adolescencia transcurrieron con normalidad, sin problemas médicos, sin ni siquiera coger los típicos catarros. Tenía miopía y una pequeña desviación en la columna debido a que una de mis caderas estaba un poco más alta que la otra. Hasta aquí todo parecía normal, lo que le sucede a mucha gente.

En cambio, eso que aparentemente era tan normal, no lo era.

En mi segundo embarazo me empecé a sentir muy cansada, no podía con el cuerpo, me costaba respirar y mi malestar era continuo. En realidad, no se parecía en nada al primero, pero como dicen que cada embarazo es un mundo…

El médico me hacía pruebas y más pruebas, pero no encontraba nada. Durante el parto no me funcionó la epidural, y pensé: ¡pero no puede ser! En mi primer embarazo me la pusieron e hizo efecto sin problema. En ese momento nadie me dijo por qué podría no haber funcionado. Creía que después de dar a luz me volvería a encontrar bien, como siempre, pero no fue así; todo seguía igual.

Al poco tiempo decidimos que, si los médicos de la seguridad social no daban con mi diagnóstico, tendríamos que ir a la medicina privada para ver si nos daban alguna solución.

El 8 de febrero de 2017 tuve mi primera cita con el cardiólogo privado, y fue el día en el que apareció la palabra que cambiaría mi vida para siempre: MARFAN.

Él pensaba que podía tener Síndrome de Marfan, algo que confirmaría una prueba genética.

Mi válvula mitral estaba mal y la aorta un poquito dilatada.

Recuerdo aquella sala, en la que estaba sola y el médico me decía que tenía una enfermedad rara llamada Síndrome de Marfan. ¿Cómo rara? Pensé. En ese momento me pasaron mil cosas por la cabeza: ¿Tendría cura eso?, ¿Mis hijas podrían tenerlo?, ¿En qué consistía exactamente esa enfermedad?

Tenía 25 años y dos niñas, una de ellas un bebé, y mi cabeza no dejaba de hacerse preguntas.

Al escuchar enfermedad rara el terror te invade por dentro, no sabes cómo reaccionar. Creo que el miedo era lo que más me abordaba en ese momento. ¿Por qué me pasaba a mí?

El médico me explicó un poco mis características y por qué pensaba que era Marfan.

Salí desconcertada de esa consulta y parecía que el mundo se caía bajo mis pies.

Ahora solo quedaba que me confirmaran con la prueba genética en la seguridad social, si era eso o no.

La espera fue eterna, con la incertidumbre de lo que saldría. Un año y medio, el período más largo de mi vida. Solo pensaba en la pequeña posibilidad de que me diera negativo y mi vida volviera al punto de partida.

Durante ese tiempo las rodillas me empezaron a fallar, se inició un proceso de luxación de rótula, y recuerdo que en ocasiones no podía ni caminar. Los dolores eran más constantes y cada vez tenía más cansancio. La columna también empezó a dolerme en la parte baja.

Al principio Internet fue la única fuente de información, y me asustaba leer todo aquello que ponía:

“El síndrome de Marfan es un trastorno hereditario poco frecuente del tejido conjuntivo que ocasiona anomalías en ojos, huesos, corazón, vasos sanguíneos, pulmones y sistema nervioso central. Una disección de aorta puede causarte la muerte, no tiene cura, el dolor es crónico….

Y yo pensaba, ¿Todo eso sería mi fututo?

Gracias a una conocida que se puso en contacto conmigo, conocí SIMA, la Asociación española del Síndrome de Marfan. Ellos me apoyaron y me apoyan mucho. Al escuchar sus historias no me sentía tan rara, había gente como yo, e incluso, en peores circunstancias.

Al principio mis pensamientos estaban encontrados, no quería pensar en cómo podía llegar a estar en un futuro, pero tampoco quería dejar de pensar en la superación que demostraban con sus vivencias.

La asociación fue un punto de inflexión entre mi enfermedad y yo. Gracias a ellos siento que alguien me comprende y sabe lo que paso.

A raíz de mi prueba genética confirmada comenzamos con las de los familiares. El médico me explicó que mis hijas tenían el 50% de posibilidades de tenerlo, y que seguramente de mis padres sería de quien yo lo habría heredado. A mi madre se la hicieron rápido y dio negativo. En cambio, a mi padre le dieron el resultado en 2022, y se confirmó que él fue el portador de mi enfermedad. De mis hijas, la pequeña nació con un problema congénito cardiaco y fue operada con 3 años, así que tenía papeletas para tenerla, pero gracias a Dios dio negativo. En cambio, la mayor, hasta entonces aparentemente sana, fue positiva.

En ese momento mi forma de pensar cambió, y supe que luchar era la única opción. No podía permitir que rondasen por mi cabeza todos esos pensamientos negativos que me acorralaban desde que me enteré de que tenía marfan. Haría todo lo posible para que mi hija no sufriera todo lo que sufría yo, que lo viera como algo normal, como una enfermedad más. Que disfrutara de la vida y que supiera que cada persona es un mundo y la afectación puede ser muy variada.

Diagnosticarlo en edad temprana es un punto a su favor, ya que favorece un control completo desde la infancia. Cuando diagnosticaron a mi hija la mandaron a la Unidad de Marfan en Madrid. La verdad es que estamos muy contentos, aunque estar yendo y viniendo cada poco no es muy cómodo. Pero no nos queda otra.

Sin embargo, yo tuve que lidiar una intensa lucha para conseguir la derivación a la unidad de referencia, porque había médicos que se oponían. Finalmente, me la concedieron en el 2021.

Lo importante es seguir luchando y no desanimarse para lograr las cosas que te propones.

Allí me han encontrado más cosillas, y por fin sé por qué no funcionó aquella epidural de mi segundo embarazo. Fue por la ectasia dural que hace que la epidural no haga el efecto de una manera correcta.

Las visitas a los médicos siempre me han dado miedo, odio escuchar las típicas frases: “es lo que hay y no queda otra”, “vas a tener que vivir con dolor”, “eso que te pasa es por tu enfermedad” ….

También me desestabilizan las opiniones contradictorias de los médicos. Unos diciendo que me opere, y en cambios otros, que ni se me ocurra hacerlo….

En ocasiones, tampoco ayudan los comentarios de la gente: qué bien te veo, no será para tanto, seguro que se arregla, vete al médico….

Ya han pasado 6 años y mi vida está llena de altibajos, sobre todo cuando tenemos revisiones o cuando el cansancio o el dolor no me permite hacer algo. Pero siempre hay que tirar para adelante, y para ello el apoyo de los que te entienden es lo mejor del mundo.

Mi familia Marfantástica me ha ayudado mucho y no tengo palabras suficientes para agradecérselo. La vida no es siempre como uno quiere, pero las dificultades te enseñan a valorarla de otra manera, y a saber lo que quieres y lo que no en ella.

Aprendes a distinguir lo que verdaderamente es importante, y a saber qué personas están incondicionalmente a tu lado, las que pasan de puntillas, o las que nunca estuvieron a pesar de que creías que estaban.

La vida es una montaña rusa, así que disfrútala a tope porque nunca sabrás lo que va a pasar.

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"... Nosotros no somos Marfan, somos MARFANTÁSTICOS ..."

Vivir con el Síndrome de Marfan es toda una aventura. No importa si eres el primero en la familia o si hay más casos en ella, porque aunque nos parezcamos, cada caso es diferente. Así como no hay dos historias iguales, con nosotros ocurre lo mismo, nuestros historiales médicos a veces se parecen y otras no.

En mi caso, tengo esta enfermedad heredada de mi madre, que también tuvo su abuelo paterno. Podría contar la historia de los tres para ejemplificar la diferencia entre nosotros, pero mejor me ciño a mi historia.

Al poco de nacer, mi madre se dió cuenta de que tenía su misma enfermedad rara, lo que hizo más fácil el diagnóstico médico, ya que presentaba toda la fisonomía que Pasqual Marfan describió en aquella niña que conoció en su consulta.

Nací con largas extremidades, manos y pies grandes y largos. A los dos años ya usaba gafas (era miope y con mucha graduación), el pediatra me conocía como La niña de metro porque ya rozaba esa altura.

Fui creciendo entre dolor físico, crisis respiratorias, revisiones médicas y momentos agridulces por tener muy poca agudeza visual (en torno al treinta por ciento). Al poco de cumplir once años, mi madre falleció por un aneurisma y saltaron todas las alarmas. Pasé de tener revisiones periódicas a duplicar el cuadro médico y con ello, las consultas y pruebas médicas.

A la pérdida de mi madre, se unió alguna realidad, como que mi aorta no era tan fuerte como la suya y una válvula del corazón tenía que ser controlada porque no funcionaba tan bien como las otras. Así que junto con el diagnóstico llegó la primera medicación permanente. Un par de años más tarde se me cayó el cristalino en uno de ojos y me intervinieron para extraer los cristalinos. Lo bueno de estas operaciones es que gané visión (con mi ojo bueno), lo malo, es que llegaron desprendimientos de vítreo, uveítis y drusas en los nervios ópticos.

A los veinticinco años me intervinieron la aorta y me sustituyeron la válvula que fallaba. A los veintisiete llegaron mis dos últimas (por el momento y espero que siga siendo así) operaciones. Fueron de columna vertebral. Antes de ellas, creía que sentía dolor y que me cansaba con facilidad, después de ellas, es prácticamente mi estado permanente.

Pero, no todos son penas, este testimonio no quiero que vaya sobre todo lo que tenemos, sino sobre quiénes somos los marfantásticos y cómo salimos adelante. Somos personas con una fuerza interior arrebatadora, sobresalimos, sí, y no solo por la altura, lo hacemos por nuestra empatía, resiliencia y ganas de vivir la vida de la mejor forma posible.

En mi caso, camino una hora al día y salvo en verano voy a natación para la salud, llevo una dieta vegetariana y cuido mis pensamientos para seguir siendo mentalmente fuerte. En estos momentos tengo treinta y siete años y sigo estudiando, no importa que sea guitarra, un grado universitario, cocina o idiomas. Lo importante es mantenerse enfocado y hacer lo que a cada uno le llene y haga feliz.

El Síndrome de Marfan es como una mochila que siempre llevo a cuestas, hay momentos del día en los que es más liviana y en otros me limita hasta el punto de permanecer en cama durante días. Las revisiones médicas son una constante en las que sabemos que no siempre salen perfectas, pero aún así seguimos adelante.

Puede que, en ocasiones, nuestras familias no entiendan que un día estemos con lumbalgia y dos días después aparezcamos como si nada, pero hay una familia que siempre nos entiende; es nuestra asociación SIMA. Formada por pacientes y familias que nos hemos unido con la intención de poder apoyarnos los unos a los otros. Es muy gratificante ver como personas que solo conoces a través del teléfono o redes sociales, tienen buenas noticias en las consultas médicas o quieren compartir contigo lo bonito que le está ocurriendo en la vida.

Es muy especial conocer a otra persona con tus mismas características físicas (o no) y que te entiende mejor que nadie. Sé que tengo familia marfantástica por todo el país, y a los que he tenido la oportunidad de conocer en persona, sé que son mi familia de Madrid, de Bilbao, de Valencia, de Cantábria, de Galicia…

Todo esto me ha enseñado que los momentos buenos suman el doble, que la vida siempre es el presente y que nuestros corazones son más grandes para que podamos entregar mucho amor a la humanidad.

Homenajeando al gran Abert Espinosa con su grito de No somos cojos, somos cojonudos, Nosotros no somos Marfan, somos MARFANTÁSTICOS.

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"... Vida solo hay una y tenemos que vivirla ..."

Mi historia con el Síndrome de Marfan se remonta desde que tengo uso de razón.
Desde bien pequeño recuerdo ir de hospitales con mi madre en el autobús de línea a Almería y a Granada, ya que ciertas especialidades no existían aún en Almería.
Desde que nací ya se sabía que tenía Síndrome de Marfan. Vengo de una familia donde mi abuela (madre de mi padre) tenía Marfan, y de los 9 hijos que tuvo, 4 de ellos también.
Las primeras veces que iba a cardiología a Granada era como un show al hacerme el ecocardiograma. Estaba rodeado de varios médicos hablando en su lenguaje específico… de vez en cuando se oía: “¿escuchas el soplo?”. Para mí era como ir de excursión, perder cole, comer fuera de casa y comprarme mi tebeo de Zipi y Zape, Mortadelo y Filemón o Calimero, para ir leyéndolo de vuelta a casa.
Una vez iba creciendo se acercaba la primera intervención, que fue en Granada, a la edad de 9 años. Había que corregir el pectus excavatum para no derivar en problemas conforme iba creciendo.
Yo siempre he sido muy positivo, y recuerdo estar en la UCI y decir “yo que hago aquí si me encuentro bien…” cosas de niños…
Mi infancia y adolescencia fueron totalmente normales a pesar de mis limitaciones.
Nunca me han prohibido hacer nada, aunque sí que es verdad que mi madre siempre trataba de protegerme, y a mí eso me cabreaba, aunque a veces lo usaba a mi favor para obtener alguna cosilla que otra 
Tengo muy buenos recuerdos con la pandilla del barrio, llegábamos del cole, tirábamos la mochila, cogíamos la pelota, la bicicleta y a volar.
Qué tiempos aquellos, cuando éramos los reyes del barrio. Claramente es lo mejor de vivir en un pueblo y más en aquellos años.
Nunca me sentí limitado, quizás me cansaba antes que los demás, pero mis amigos siempre me apoyaban y ayudaban, y lo veían como algo normal. Nunca me sentí apartado y/o discriminado por mi enfermedad, eran otros tiempos.
Fui creciendo y llegó el corsé para la espalda, ¡menudo peñazo! Al final tuve que pasar por quirófano en Granada a la edad de 19 años, en pleno mes de julio. En agosto era padrino de boda de mi hermana y yo con el corsé del postoperatorio bien pegadito al cuerpo, para no olvidar que era pleno verano a las 5 de la tarde. Este fue el día que más calor he pasado en mi vida, pero mereció la pena.
 
Seguí con los estudios, salidas con los amigos, comencé a trabajar y todo era normal.
Seguramente haya hecho cosas que me han perjudicado, pero no me arrepiento de ellas, aunque tampoco puedo sentirme orgulloso.
En los primeros años trabajando en Madrid conocí la Unidad de Marfan en el 12 de Octubre. Fui a consulta un verano de 2008 y ahí fue cuando conocí a Forteza. Las primeras palabras que me dijo fueron “Tienes 50 mm de diámetro de raíz aórtica y te tienes que operar ya”.
Nunca nadie me dijo antes que tenía que operarme, siempre me decían que todo estaba bien. En ese momento estaba yo solo y se me cayó el mundo encima. Recuerdo decirle “Doctor, se casa mi hermana en octubre, vamos a dejarlo para después de la boda”. Y así fue como en el mes de noviembre me intervinieron de la dilatación de la raíz aortica y de un prolapso de la válvula mitral. 2x1, como en el supermercado… fue todo muy rápido, pero lo recuerdo muy gratamente. Veía a mi familia preocupada, y yo mientras tanto estaba feliz, tenía ganas de que llegara ese día, porque sabía que desde ese momento iba a sentirme mejor y a dejar de tener esas desagradables arritmias que tuve durante los años previos.
Un tiempo antes de operarme conocí a Carmela y comenzamos a entablar una amistad que dura hasta el día de hoy. Recuerdo que fue un gran apoyo ya que ella recientemente también había sido intervenida, y eso me daba la tranquilidad necesaria para afrontar ese momento con las fuerzas a tope.
A partir de este momento mi vida siguió completamente normal y prácticamente hasta el día de hoy, excepto algún que otro paso por chapa y pintura (ablación, cardioversión) para dejar a punto mi corazón.
Hace unos años me hice el estudio genético para así formalizar lo que ya sabía.
Fue Carmela quien me contactó para hablarme de la asociación y me animó a que me uniera a ella. No dudé ni un instante, y desde ese día pertenezco a ella.
Mi primer y único encuentro fue en 2019 en Santiago de Compostela, y lo recuerdo con una mezcla de sensaciones muy bonitas todas. ¡Qué ganas de que podamos celebrar el siguiente!
Dentro de todas las patologías que sufro me siento realmente un afortunado, ya que, aun habiendo sido intervenido en varias ocasiones, y siendo estas intervenciones bastante considerables, me siento bien, y siento que puedo llevar a cabo una vida completamente normal.
Obviamente, tengo mis limitaciones, las conozco, pero eso no me impide seguir con mi vida normal. Simplemente me adapto y sigo hacía adelante. Vida solo hay una y tenemos que vivirla y disfrutarla lo mejor que podamos.
 
Abrazos grandes.
 

Juan López. 37 años. Almería.

 

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"... cuando hay paz , hay vida en el presente..."

Hola!!! Mi nombre es Marisa, tengo 47 años y soy de Canarias. Tengo síndrome de marfan, que fue confirmado con 27 años; desde pequeñita tuve problemas músculo esquelético, en todo este proceso de vida he pasado por varias intervenciones en la columna y una de corazón.

Mi situación laboral es jubilada, ejercía de maestra pero hubo un momento donde mi salud decidió que era hora de cambio...
Cuando observó mi columna, agradezco mucho el poder seguir de pie y con movilidad, con dolores sí que los hay pero con mucha fuerza a mantener toda la movilidad que puedo día a día, por eso agradezco cada día en el que amanezco y voy a mi deporte, caminar en la naturaleza, nadar, danza....todo este conjunto de movilidad junto al apoyo terapéutico de la psicología me ayuda a seguir en la vida, al igual que el apoyo de los que me rodean.
Quiero seguir en la vida mirando lo que SÍ puedo y desde dónde puedo, y eso me hace llenarme de calma, y cuando hay paz , hay vida en el presente.
 
Asi que animo a que cada uno busquemos lo que nos da paz para seguir adelante aún cuando la vida nos pone obstáculos difíciles y buscar apoyo ....
 
Un abrazo grande de una canariona, que cada día busca campo o mar para llenarme de presente.
 
 
 
 

♥️”EL AMOR PUEDE CON TODO”

Conocí a mi chico hace 6 años y medio, estudiando un Máster. Era un chico que me llamaba especialmente la atención por ser de los más inteligentes de la clase. Tenía todo lo bueno de una persona, sociable, alegre y vacilona y, a la vez, una gran inteligencia. Destacaba por sus notas, de hecho.

Nos fuimos conociendo más y más y empezamos a salir. Yo desconocía que padecía el síndrome, porque jamás tenía ni una sola limitación. Era el típico chico de 24 años, estudioso, que salía de fiesta y vivía una vida completamente normal. Empezamos a salir y muy pronto nos fuimos a vivir juntos.

Él es alguien que no soporta mostrar lo que él considera debilidades a los demás, y no me quiso contar que padecía la enfermedad, pero tras el máster, decidió estudiar una oposición, y (como es alguien con problemas auditivos) le animé a solicitar un Grado de Discapacidad, ya que, de cara a una oposición, existen plazas reservadas por ese turno (y yo siempre he sido muy peleona). Fue entonces (cuando se la concedieron) cuando me enteré de que, además del problema auditivo, tenía Síndrome de Marfan.

Él quiso evitar por todos los medios que yo me enterara, pero en ese momento ya no le fue posible. Al saber que yo lo sabía, se disgustó muchísimo, e incluso pensó (imagino que, porque todavía no me conocía lo suficiente, eran nuestros inicios) que yo querría huir.

Me habló de lo que suponía, de que tenía un problema grave de corazón y de que, en un futuro, no muy lejano, debía operarse. A ello, mi respuesta, sin duda alguna, fue: pues te daré la mano cuando entres a ese quirófano y lo superaremos juntos.

Nuestra vida desde ahí siguió como venía siendo, él estudiando la oposición y yo conviviendo con ello, animándole cuando lo necesitaba.

Su enfermedad era (y sigue siendo) un tema tabú en la casa, y solo lo comentamos cuando es necesario y lo menos posible (es algo que a él, a día de hoy, si bien no le limita para hacer una vida totalmente normal, no le gusta mostrar).

Pues bien, se sacó la oposición, en solo unos 8 meses se hizo funcionario, y a la hora de escoger destino, decidimos que nos iríamos juntos (eso sin duda) a una ciudad que tuviera los mejores hospitales de cara a la operación que cada vez teníamos más cerca.

Escogimos, por tanto, Madrid. Una vez llegamos aquí, y sabiendo que la operación iba a llegar, nos casamos (para tener todo bien atado de cara a ese momento) y comenzaron a verle en la Unidad de Marfan del Hospital 12 de octubre. Esa unidad es increíble, le revisaron entero (vista, espalda, corazón, todo el sistema musculoesquelético…) y nos indicaron que debía operarse de la aneurisma de aorta cuanto antes, así que comenzamos con todas las pruebas, y en menos de 6 meses, llegó el día. Le operaron el 14/10/2020, en plena pandemia, por lo que únicamente yo podía entrar a acompañarle.

Tengo que decir que todo el equipo de cirugía cardiaca del Hospital 12 de octubre se portó increíblemente bien con nosotros, me permitieron estar con él las 24 horas y fueron unos grandes profesionales. La operación salió de 10, no tuvieron que cambiarle válvulas, así que no le hace falta tomar sintrom. Al día siguiente de operarse, ya estaba sentado, algo mareado, pero sin dolor. Y al tercero, ya pudo empezar a darse sus paseos. Pasamos unos 10 días en el hospital, y la recuperación día a día era increíble, súper rápida y sin ninguna complicación, y lo más importante: mi chico en todo momento decía que no tenía nada de dolor. Tras esos 10 días, nos dieron el alta y la vida en casa era totalmente normal, comía normal, salíamos a pasear (al principio se cansaba un poco más y día a día iba mejorando) y, a día de hoy, está perfecto.

Antes de operarse, lo pasó fatal, él tenía la idea de que la operación sería horrible, e incluso por su cabeza pasaban los peores pensamientos, y a día de hoy, dice que, si llega a saber que sería tan llevable, y que iba a notarse tan bien posteriormente, lo habría hecho antes.

No solamente la operación fue un trámite para nada complicado, sino que ahora se siente mucho mejor que antes de operarse, se cansa menos, y encima ya no vive con el miedo a que llegue ese día. Ya ha pasado, y lo ha pasado con nota. Lleva una vida totalmente normal y ahora es más feliz.

Como acompañante, tengo que decir que las horas de espera hasta que la cirujana salió fueron eternas, y muy duras (más si tienes que pasarlas solo, como en mi caso, por estar en plena pandemia). Creo que el acompañamiento es algo muy duro, porque a mí me supuso mucho miedo, mucha incertidumbre y tener que “vivir” para esa persona durante unos días, pero es la experiencia que más me ha enseñado en mi vida. He aprendido a ser más fuerte, a animar y a mantener el silencio cuando hace falta. También a valorar mucho más los buenos momentos, ya que los malos, llegarán, y hay que estar preparados para afrontarlos. Para mí, tras pasar esos momentos de hospital que, obviamente, son muy malos, a día de hoy ha sido una gran lección y saco cosas muy positivas de ese momento en mi vida, me ha cambiado a mejor, y mi relación también se ha visto muy reforzada gracias a ello.

Por supuesto, sobra decir que para mí la enfermedad no supone para nada algo negativo, sino todo lo contrario, me siento orgullosa de poder estar con una persona tan luchadora y tan fuerte a mi lado, y que me ha enseñado tanto y me ha hecho mejor persona.

 

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Lucía: ¡Así de guapa y de alta!

Todo comenzó cuando Lucía cumplió 2 años y la llevé a la revisión médica para su edad. Su pediatra le detectó un soplo en el corazón, y sin darle más importancia me derivó al cardiólogo. Él nos comentó que lo más seguro es que fuese un soplo funcional y con el tiempo se le solucionaría. 

Pasaron un par de meses y fuimos a la cardióloga, en cuanto vio a Lucía me comentó que la iba a mandar al oftalmólogo para descartar un posible síndrome. Me dijo que él comprobaría si tenía los cristalinos subluxados y que volviera a su consulta con el resultado. 

Ahí se quedó todo hasta que fuimos al oftalmólogo, yo no le di más importancia, autoconvenciéndome de que mi hija estaba bien, yo, la veía bien. 

Sentí un gran escalofrío cuando leí las palabras: 

“Cristalinos subluxados, posible síndrome de MARFAN” 

No había oído esa palabra en mi vida. Llegué a casa y me puse a buscar información, y ahí se me cayó el mundo a los pies, sentí una pena muy grande y me decía: “¡No puede ser, mi pequeña no! 

Al leer que una de las afectaciones era el corazón, llamé a mi primo que es cardiólogo, y tengo que decir que me tranquilizó bastante. Me comentó que sería bueno que buscara una asociación, que tanto burocráticamente como psicológicamente son los que más me podían ayudar y los que mejor conocían la enfermedad y que además teníamos la suerte de que era de los pocos síndromes que tenía unidades especiales en varios hospitales de España. 

Esperé las pruebas genéticas para confirmarlo, aunque para entonces ya lo tenía bastante asumido, tenía claro que serían positivas. 

La primera vez que sentí un ahogo muy grande, fue en la primera visita al traumatólogo, Lucía ya tenía 3 años, tuve que tragarme ciertos comentarios de la traumatóloga que no me gustaron nada, es más, salí muy hundida. 

Pasaron varios médicos a verla, y entre ellos como si nosotras no estuviéramos allí, decían: 

“Madre mía, es un Marfan completito, es que a ver que le ponemos con lo delgada que esta, tiene que comer más…” 

Yo sentía que si hablaba me pondría a llorar como un bebé, sentía un fuerte dolor en la garganta, del nudo que se me hizo… 

Me hicieron pensar que era muy grave, que estaba muy mal. 

Lo mejor que me pasó fue contactar con “SIMA” ahí empecé a sentirme bien, aprendí a llevarlo de otra forma y empezó mi “tranquilidad” … 

Tenía muchas ganas de conocer a alguien que tuviera lo mismo que Lucía, ver cómo estaba, cómo lo llevaba… y conocí a Bárbara, la primera Marfantástica que me tranquilizó muchísimo. Lo primero que me dijo cuando vio a Lucía fue, que estaba genial, que no me preocupara y que no hiciera caso a esos comentarios. 

En casa, al principio fue más complicado porque inconscientemente empecé a sobreprotegerla. Tengo una hija 3 años mayor que Lucía, y no permitía que la tocara, cuando reñían, me iba derecha a reñir a Paula, mi otra hija, y Lucía siempre protegida, pero eso fue cambiando, fuimos normalizando la situación y aprendí a tratarla igual.

Alguien de SIMA, en un encuentro me dijo: “No la metas en una burbuja, no es bueno para nosotros, y al final se romperá” y tenía razón. He aprendido a tratarla igual que a su hermana, y a normalizar su vida, hace todo igual que el resto de sus amigos. Lleva un corsé 23h al día desde los 3 años y aunque a veces se queja, lo tiene super asumido, lo tenemos. 

Recuerdo que cuando tenía 5 años, al salir de una revisión, Lucía me dijo: “Mamá ¿Por qué he tenido que nacer así?” 

Me cayó una losa encima. Yo le contesté: “¿qué has nacido, así cómo? ¿Así de guapa y de alta?” Enseguida se echó a reír y pude reírme con ella. 

Es duro, pero tenemos que normalizar y afrontar los problemas cuando llegan, no antes, así es como he aprendido a llevarlo yo. 

LUCI CASTILLO.

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"¿Qué hacer cuando Mendel y Murphy quedan a tomar café en tu casa y te la lían parda?...."
Testimonio de familiar de afectado  por síndrome de  Loeys-Dietz.

 

“¿Qué hacer cuando Mendel y Murphy quedan a tomar café en tu casa y te la lían parda?”…

… esto fue lo primero que pensé cuando las palabras “Síndrome Loeys-Dietz” aparecieron en nuestras vidas en 2013 y tuvimos que plantearnos qué hacer y cómo afrontar la nueva situación.

La sensación inicial de desánimo y desconcierto la superamos venciendo al miedo.

Siempre he dicho que miedo tenemos todos (salvo los niños pequeños y los locos) y que el miedo es necesario y nos mantiene alerta y vivos.

Lo que nos diferencia a unos y otros es que algunos afrontamos ese miedo y aprendemos a luchar contra él, haciéndonos valientes. Con nuestras rachas y altibajos, pero valientes.

Cuando el avestruz esconde la cabeza ante un peligro (la presencia de un león), lo más normal es que cuando vuelva a sacar la cabeza se encuentre con que el peligro se ha hecho más grande o se ha multiplicado (y ahora tenga dos leones acechándole). No podemos permitir que el miedo nos paralice, eso nos hace vulnerables y nos pone en mayor peligro.

Cuando nos ponemos al volante de un coche, si lo hacemos con miedo, seremos inseguros y nuestra forma de conducir será peligrosa para nosotros y los que nos rodean; si no le tenemos miedo al coche, ni somos capaces de asumir la responsabilidad que supone ponerse al volante, seremos temerosos y nuestra conducción más peligrosa aún.

Al volante de un coche debemos ser seguros y respetuosos con lo que tenemos entre manos, sabiendo que debemos controlar la conducción. Seguros de nosotros mismos, sin miedo, pero siendo conscientes de la responsabilidad que supone ser el que lleva el volante. Para nosotros mismos, para nuestros acompañantes y para el resto de los coches que circulan a nuestro alrededor.

Ante una situación médica como es el afrontar que algunos de tus familiares padecen un síndrome genético de los denominados “enfermedades raras” nuestra actitud debe ser la de una buena conducción de la situación; de respeto, no esconder la cabeza y aceptar nuestra nueva realidad. Y sin sentirnos culpables por algo para lo que no hay culpables… puestos a señalar a alguien, hagámoslo a Mendel y Murphy...

Es fundamental reconocer nuestro desconocimiento del síndrome, investigar, informarnos y buscar ayuda y apoyo en personas que ya han pasado antes por la situación; y ponernos en manos de profesionales especializados en nuestro síndrome.

Nuestros movimientos iniciales se encaminaron a encontrar, a través de FEDER, a otras familias afectadas (no había muchas personas diagnosticadas en ese momento en España de Loeys-Dietz) que nos sirvieron de testimonio y de referencia para saber cómo afrontar médicamente el síndrome y a los profesionales a los que acudir. Estos primeros contactos fueron fundamentales para tomar las acciones médicas necesarias (quirúrgicas y de tratamiento) y para conocer mejor nuestro síndrome y otras alteraciones genéticas del tejido conectivo… llegando hasta la asociación SIMA.

En SIMA (en su página web, en su grupo de apoyo de WhatsApp) hemos encontrado la información y el apoyo necesarios para seguir siendo valientes… ¡Es lo que tiene rodearse de valientes, que se contagia! Nos han acogido a los afectados por el Síndrome Loeys-Dietz como parte de su gran familia de MARFANTÁSTICOS. Yo siempre digo que somos sus primos, no tan numerosos como ellos, pero que nos quieren y nos cuidan como a hermanos.

Y desde el 2013 hasta la fecha, alguna intervención quirúrgica y muchas citas médicas. Las revisiones periódicas es la parte que todos los afectados y sus familiares debemos asumir como nuestra mayor responsabilidad, de la que hablábamos antes, para tener controlado el síndrome y poder actuar a tiempo. Aunque nos dé miedo saber y nuestra cabeza en ocasiones nos pida que la escondamos debajo del ala como el avestruz...

¡¡Mucho ánimo a todos y a seguir manteniendo controlados a Mendel y Murphy!!

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"La vida te cambia tras sentirte diferente"

Me llamo Juani, soy de Gran Canaria y tengo 41 años. Me enteré de que tenía una enfermedad cuando tenía 10 años por casualidades de la vida, ya que después de un desmayo me ingresaron en un hospital infantil. Para mi ese día supuso un cambio de vida porque comencé a sentirme diferente.

Tras una infancia bastante “normal”, comenzar a acudir a diferentes especialistas médicos que te van encontrando pequeñas cosillas como un prolapso en la válvula mitral, escoliosis, ... Si no te quedaban dudas, el médico decide hacerte exenta de educación física, así que me tocaba quedarme en el patio sentadita mientras mis compañeros/as jugaban.

Todo esto puede ser a priori un hándicap, pero al estar desde pequeñita rodeada de niños con problemas, me hizo sensibilizarme ante diferentes colectivos vulnerables, lo que determinaría que hoy en día me dedique a la educación especial.

Esta etapa educativa es fundamental y sienta los cimientos de la personalidad de los seres humanos. Una de las cosas que quería era que mis alumnos/as no se sintieran diferentes sino pequeñas personas capaces de trasmitir y ver lo que otros no pueden desde la ternura, el cariño y el amor que les caracteriza.

Desde esa etapa de mi vida, sentí la necesidad de conocer a personas con la misma afectación que yo, ya que en mi familia no hay ningún caso más, conocido.

El desarrollo de internet y de las redes sociales supuso que ya en la edad adulta decidiera ponerme en contacto con la asociación. Algo que en principio a todos nos supone miedo, pero que nos tranquilizará conocer a otras personas que viven en su vida acompañados por el Síndrome de Marfan. Allí conocí a grandes amigos (de eso hace ya unos dieciséis años) que me han hecho darme cuenta de la lucha interna del ser humano por buscar a los mejores profesionales médicos que nos atiendan, la capacidad de compartir, apoyar, mejorar la calidad de vida de los afectados… Conseguí encontrar mi familia marfantástica y ver que todas las estrellas son importantes en el cielo.

Eso que nos caracteriza nos hace grandes, en altura, en nuestros órganos… y grandes como personas.

Muchos me preguntaréis si me hubiera gustado nacer sin Síndrome de Marfan y yo claramente diría que sí, pero claro perdería a la Juani que soy hoy y sinceramente a esa persona no la quiero perder porque he aprendido a vivir sabiendo que nunca se sabe sí hay un mañana y, por tanto, a vivir el momento presente.Un consejo que me gustaría daros es que no sobreprotejáis a vuestros hijos/as que tengan alguna enfermedad, sea rara o no. Lo más importante es crecer con la máxima normalidad y que entiendan que tienen sus limitaciones, pero también muchas posibilidades dentro de sí.

Mi madre relaciona el concepto Marfan con ser inteligentes, posiblemente todos lo seamos con esa inteligencia que nos va dando las vivencias de la vida.

Un fuerte abrazo para todos/as .

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Felicidad: "Siempre elijo ver el vaso medio lleno"

FELICIDAD, para todos aquellos que aún no la conozcáis, o no la conozcáis lo suficiente, es un regalo. 

Yo tuve la suerte de conocerla hace unos meses, en un momento delicado de mi vida, donde se juntaron un montón de noticias, de esas con las que aprendes a vivir pero que nunca elegirías. 

Y como bien aprendí, de ella misma, son situaciones, sólo situaciones…

Todos tenemos complicaciones en nuestras vidas. Muchas van por fuera y son visibles, otras no son perceptibles a simple vista, pero todos tenemos. Y no por ello debemos rendirnos, ni dejar de gozar, aprovechar y sacar el jugo a cada día en que nuestro corazón continue su palpitar. 

 

  • Felicidad, háblame de ti. ¿Cómo fue tu infancia en familia?  

Mi familia era sencilla. Trabajadora, pero con unos ideales avanzados para su época.

 Me educaron sin subyugarme a los imperantes roles masculino/femenino. 

Una frase que siempre recordaré de mi padre era: “el saber es la mejor arma para defenderse en la vida”. Siempre fomentaron que “supiera”, en lugar de esconder u ocultar aquello que nos preocupaba o que desconocíamos en profundidad. 

En la actualidad, ya es más común, pero en mi casa había inquietudes culturales y educacionales y yo tengo la suerte de recordar cuando visitaba museos en mi infancia.

 En mi hogar se fomentaba la formación y la preparación como herramientas para sacar el máximo partido a la vida. Teníamos también un contacto estrecho con la naturaleza, observándola y viviéndola. Esto es calidad de vida, pero también aprendizaje. 

 

  • ¿Cuál es tu situación? 

Teóricamente, yo padezco Síndrome de Marfan de novo, es decir, no es por herencia genética. Pero eran otros tiempos. Varios hermanos de mi madre murieron de muy pequeñitos. Pero claro, en aquella época esas cosas no alarmaban. Por otro lado, en mi familia tanto materna como paterna, son muy altos en general, por lo que encontraron normal que yo fuera muy alta. 

  • ¿Cuándo empezaste o empezaron a sospechar de la enfermedad? ¿Por qué? 

Durante mucho tiempo estuve diagnosticada como raquitismo. Pero mis afectaciones principales eran en la vista y en el aparato locomotor. Por ello tenía revisiones en el oftalmólogo. 

Yo supe antes que mis padres que tenía Marfan. Cuando tenía 14 años, tras una consulta con el oftalmólogo, en el diagnóstico vi: “posible S. Marfan.” 

Ni mis padres ni yo sabíamos que significaba esto. Recuerdo, además, la “S.” como algo inquietante. ¿Qué significará la “S.”? Tampoco sabía que significaba Marfan, pero al menos estaba escrito por completo. El contexto, imagínate, era 1967, ni internet ni google existían. Así que nos faltaba mucha información. 

Yo tenía claro que quería estudiar medicina. Y empezaba a adquirir información y conocimiento. Cuando pude acceder a mi primer diccionario médico, pude leer aquellos 3 primeros párrafos que definían aquella S. y el nombre completo de Síndrome de Marfan.

  • Para ti, ¿qué ha significado tener el síndrome de Marfan? 

Para mí es tener una condición. Una condición diferente a la mayoría, pero sólo eso, una condición.

 A los padres de niños afectados por el Síndrome de Marfan o Loeys Dietz les diría, que es más interesante favorecer que sus hijos encentren su camino profesional de acuerdo con las posibilidades físicas y psíquicas de cada uno, en vez de buscar minusvalías. 

Incentivar la búsqueda de itinerarios gratificantes y que puedan desarrollar profesionalmente y sobre todo, ayudarles a ser flexibles para adaptarse a las realidades cambiantes. La flexibilidad es siempre importante en la vida de cualquiera, pero tal vez en nuestro caso, más aún.  

Yo, por mis limitaciones físicas, decidí hacerme comadrona. Mi vocación fue sustituida debido a mi condición física, que me condujo a mi destino. Como comadrona mi fisionomía estaba más adaptada, para realizar ese trabajo.

 El destino nuevamente me condujo a mi vocación “oculta” y me permitió traer a la vida a miles de criaturas sin ningún disgusto. Compensando incluso, la mala atención que sufrió mi propia madre y que trajo consigo el peor de los finales para uno de mis hermanos.

Tener el síndrome de Marfan, se puede decir que no me ha impedido tener una vida laboral plena, aunque al final se acabó un poco antes de lo previsto.

 Yo lo que conseguí fue adaptarme a los puestos de trabajo y buscar mi camino adaptándolo a mis posibilidades.

 

  • Has tenido una trayectoria profesional en el ámbito sanitario, ¿verdad? 

A los 13 años decidí que me dedicaría al ámbito sanitario.

 Al principio quería hacer medicina, pero hice enfermería ya que era más corto y así aliviaría antes a mis padres. 

Al terminar la universidad, me tomé un año sabático y posteriormente sí que empecé mis estudios en medicina, a la vez que trabajaba. Pero compaginar el trabajo y los estudios fue complicado así que descubrí que no era mi destino. 

La flexibilidad ha jugado un papel muy importante en mi vida. Empecé como enfermera a los 23 años en medicina interna. Después vinieron unos años duros psicológicamente, por trabajar en riñón artificial, esterilización y sobre todo en el hospital infantil con niños tumorales. Así que decidí estudiar para comadrona en Barcelona, donde también hice un máster en sofrología, lo que me permitió ejercer esta especialidad en Galicia, donde descubrí como las mujeres podían ser dueñas de su cuerpo frente al dolor. El control de la mente. La respiración como alivio al dolor. 

Ambas cosas (máster y experiencia en Galicia) me abrieron un exuberante camino en los planos personal y profesional, con itinerarios sensoriales para mejorar mi calidad de vida y la de las mujeres a las que he atendido. 

A los 45 años, tras 10 años como comadrona en Denia, pasé a atención primaria, área en el que me jubilé a los 58 años.

  • En tu largo recorrido por clínicas, médicos, tratamientos … ¿Qué cambios has visto?

No sé si mis padres llegaron a saber alguna vez que tenía el Síndrome de Marfan. Había síntomas, características… y los médicos y mis padres, desde su desconocimiento de la enfermedad los iban tratando por separado. De mis problemas visuales fue mi madre la que, antes de que yo supiera hablar, se dio cuenta. Como estaba muy delgada, durante mucho tiempo estuve tratada por raquitismo y me recetaban vitaminas. Por mis afectaciones óseas, el traumatólogo me llenaba de yesos y después de distintos aparatos ortopédicos. 

 

  • Yo hasta que te conocí, pensaba que tener el Síndrome de Marfan, era una sentencia, una larga condena. Después de conocerte pienso que Marfan es una condición. Una situación. Una diferencia que puede ser limitante, pero ya nunca una condena… Y es mucho más débil que la fuerza de voluntad. 

 

  •  Felicidad, yo sé que consejos das, porque me los has dado a mí, pero si un afectado por el Síndrome de Marfan tiene en este escrito uno de sus primeros contactos con la enfermedad, ¿Qué consejos le darías? 

 

Le diría que es muy importante conocer nuestro cuerpo, que es sabio, y a ello nos va a ayudar tener una mente flexible.

 Es muy importante tener una mente flexible, que nos permita ir adaptándonos rápidamente a nuestras nuevas situaciones. Todo ello nos va a guiar y nos ayudará a relativizar cada una de nuestras vivencias. 

También le diría que tenemos que apoyarnos en la familia y amigos que nos da un círculo muy amplio de personas que nos importan y a quien importamos. 

La vida es como un vaso con agua. Tú decides como quieres verlo: medio vacío o medio lleno. Yo he DECIDIDO verlo medio lleno.

También recomendaría un tipo de Yoga que es muy bueno para nuestro cuerpo. Pero también para la mente: El kundalini yoga de Yogui Bhajan. A mí me ha venido muy bien y lo sigo haciendo a mis 69 años.

 

Y por último, a todos los que lo leéis, a todos los que lo hacéis posible y a los que habéis tenido esta iniciativa… gracias por estar ahí. 

 

Felicidad.

 

Mujer sonriendo en una playa

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SIMA

Gracias a la creación de la Asociación, pudieron encontrarse y conocerse afectados de toda la geografía española y se crearon las Unidades Médicas de Referencia en Barcelona, Madrid y Málaga.

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