Testimonios

"... cuando hay paz , hay vida en el presente..."

Hola!!! Mi nombre es Marisa, tengo 47 años y soy de Canarias. Tengo síndrome de marfan, que fue confirmado con 27 años; desde pequeñita tuve problemas músculo esquelético, en todo este proceso de vida he pasado por varias intervenciones en la columna y una de corazón.

Mi situación laboral es jubilada, ejercía de maestra pero hubo un momento donde mi salud decidió que era hora de cambio...
Cuando observó mi columna, agradezco mucho el poder seguir de pie y con movilidad, con dolores sí que los hay pero con mucha fuerza a mantener toda la movilidad que puedo día a día, por eso agradezco cada día en el que amanezco y voy a mi deporte, caminar en la naturaleza, nadar, danza....todo este conjunto de movilidad junto al apoyo terapéutico de la psicología me ayuda a seguir en la vida, al igual que el apoyo de los que me rodean.
Quiero seguir en la vida mirando lo que SÍ puedo y desde dónde puedo, y eso me hace llenarme de calma, y cuando hay paz , hay vida en el presente.
 
Asi que animo a que cada uno busquemos lo que nos da paz para seguir adelante aún cuando la vida nos pone obstáculos difíciles y buscar apoyo ....
 
Un abrazo grande de una canariona, que cada día busca campo o mar para llenarme de presente.
 
 
 
 

♥️”EL AMOR PUEDE CON TODO”

Conocí a mi chico hace 6 años y medio, estudiando un Máster. Era un chico que me llamaba especialmente la atención por ser de los más inteligentes de la clase. Tenía todo lo bueno de una persona, sociable, alegre y vacilona y, a la vez, una gran inteligencia. Destacaba por sus notas, de hecho.

Nos fuimos conociendo más y más y empezamos a salir. Yo desconocía que padecía el síndrome, porque jamás tenía ni una sola limitación. Era el típico chico de 24 años, estudioso, que salía de fiesta y vivía una vida completamente normal. Empezamos a salir y muy pronto nos fuimos a vivir juntos.

Él es alguien que no soporta mostrar lo que él considera debilidades a los demás, y no me quiso contar que padecía la enfermedad, pero tras el máster, decidió estudiar una oposición, y (como es alguien con problemas auditivos) le animé a solicitar un Grado de Discapacidad, ya que, de cara a una oposición, existen plazas reservadas por ese turno (y yo siempre he sido muy peleona). Fue entonces (cuando se la concedieron) cuando me enteré de que, además del problema auditivo, tenía Síndrome de Marfan.

Él quiso evitar por todos los medios que yo me enterara, pero en ese momento ya no le fue posible. Al saber que yo lo sabía, se disgustó muchísimo, e incluso pensó (imagino que, porque todavía no me conocía lo suficiente, eran nuestros inicios) que yo querría huir.

Me habló de lo que suponía, de que tenía un problema grave de corazón y de que, en un futuro, no muy lejano, debía operarse. A ello, mi respuesta, sin duda alguna, fue: pues te daré la mano cuando entres a ese quirófano y lo superaremos juntos.

Nuestra vida desde ahí siguió como venía siendo, él estudiando la oposición y yo conviviendo con ello, animándole cuando lo necesitaba.

Su enfermedad era (y sigue siendo) un tema tabú en la casa, y solo lo comentamos cuando es necesario y lo menos posible (es algo que a él, a día de hoy, si bien no le limita para hacer una vida totalmente normal, no le gusta mostrar).

Pues bien, se sacó la oposición, en solo unos 8 meses se hizo funcionario, y a la hora de escoger destino, decidimos que nos iríamos juntos (eso sin duda) a una ciudad que tuviera los mejores hospitales de cara a la operación que cada vez teníamos más cerca.

Escogimos, por tanto, Madrid. Una vez llegamos aquí, y sabiendo que la operación iba a llegar, nos casamos (para tener todo bien atado de cara a ese momento) y comenzaron a verle en la Unidad de Marfan del Hospital 12 de octubre. Esa unidad es increíble, le revisaron entero (vista, espalda, corazón, todo el sistema musculoesquelético…) y nos indicaron que debía operarse de la aneurisma de aorta cuanto antes, así que comenzamos con todas las pruebas, y en menos de 6 meses, llegó el día. Le operaron el 14/10/2020, en plena pandemia, por lo que únicamente yo podía entrar a acompañarle.

Tengo que decir que todo el equipo de cirugía cardiaca del Hospital 12 de octubre se portó increíblemente bien con nosotros, me permitieron estar con él las 24 horas y fueron unos grandes profesionales. La operación salió de 10, no tuvieron que cambiarle válvulas, así que no le hace falta tomar sintrom. Al día siguiente de operarse, ya estaba sentado, algo mareado, pero sin dolor. Y al tercero, ya pudo empezar a darse sus paseos. Pasamos unos 10 días en el hospital, y la recuperación día a día era increíble, súper rápida y sin ninguna complicación, y lo más importante: mi chico en todo momento decía que no tenía nada de dolor. Tras esos 10 días, nos dieron el alta y la vida en casa era totalmente normal, comía normal, salíamos a pasear (al principio se cansaba un poco más y día a día iba mejorando) y, a día de hoy, está perfecto.

Antes de operarse, lo pasó fatal, él tenía la idea de que la operación sería horrible, e incluso por su cabeza pasaban los peores pensamientos, y a día de hoy, dice que, si llega a saber que sería tan llevable, y que iba a notarse tan bien posteriormente, lo habría hecho antes.

No solamente la operación fue un trámite para nada complicado, sino que ahora se siente mucho mejor que antes de operarse, se cansa menos, y encima ya no vive con el miedo a que llegue ese día. Ya ha pasado, y lo ha pasado con nota. Lleva una vida totalmente normal y ahora es más feliz.

Como acompañante, tengo que decir que las horas de espera hasta que la cirujana salió fueron eternas, y muy duras (más si tienes que pasarlas solo, como en mi caso, por estar en plena pandemia). Creo que el acompañamiento es algo muy duro, porque a mí me supuso mucho miedo, mucha incertidumbre y tener que “vivir” para esa persona durante unos días, pero es la experiencia que más me ha enseñado en mi vida. He aprendido a ser más fuerte, a animar y a mantener el silencio cuando hace falta. También a valorar mucho más los buenos momentos, ya que los malos, llegarán, y hay que estar preparados para afrontarlos. Para mí, tras pasar esos momentos de hospital que, obviamente, son muy malos, a día de hoy ha sido una gran lección y saco cosas muy positivas de ese momento en mi vida, me ha cambiado a mejor, y mi relación también se ha visto muy reforzada gracias a ello.

Por supuesto, sobra decir que para mí la enfermedad no supone para nada algo negativo, sino todo lo contrario, me siento orgullosa de poder estar con una persona tan luchadora y tan fuerte a mi lado, y que me ha enseñado tanto y me ha hecho mejor persona.

 

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Lucía: ¡Así de guapa y de alta!

Todo comenzó cuando Lucía cumplió 2 años y la llevé a la revisión médica para su edad. Su pediatra le detectó un soplo en el corazón, y sin darle más importancia me derivó al cardiólogo. Él nos comentó que lo más seguro es que fuese un soplo funcional y con el tiempo se le solucionaría. 

Pasaron un par de meses y fuimos a la cardióloga, en cuanto vio a Lucía me comentó que la iba a mandar al oftalmólogo para descartar un posible síndrome. Me dijo que él comprobaría si tenía los cristalinos subluxados y que volviera a su consulta con el resultado. 

Ahí se quedó todo hasta que fuimos al oftalmólogo, yo no le di más importancia, autoconvenciéndome de que mi hija estaba bien, yo, la veía bien. 

Sentí un gran escalofrío cuando leí las palabras: 

“Cristalinos subluxados, posible síndrome de MARFAN” 

No había oído esa palabra en mi vida. Llegué a casa y me puse a buscar información, y ahí se me cayó el mundo a los pies, sentí una pena muy grande y me decía: “¡No puede ser, mi pequeña no! 

Al leer que una de las afectaciones era el corazón, llamé a mi primo que es cardiólogo, y tengo que decir que me tranquilizó bastante. Me comentó que sería bueno que buscara una asociación, que tanto burocráticamente como psicológicamente son los que más me podían ayudar y los que mejor conocían la enfermedad y que además teníamos la suerte de que era de los pocos síndromes que tenía unidades especiales en varios hospitales de España. 

Esperé las pruebas genéticas para confirmarlo, aunque para entonces ya lo tenía bastante asumido, tenía claro que serían positivas. 

La primera vez que sentí un ahogo muy grande, fue en la primera visita al traumatólogo, Lucía ya tenía 3 años, tuve que tragarme ciertos comentarios de la traumatóloga que no me gustaron nada, es más, salí muy hundida. 

Pasaron varios médicos a verla, y entre ellos como si nosotras no estuviéramos allí, decían: 

“Madre mía, es un Marfan completito, es que a ver que le ponemos con lo delgada que esta, tiene que comer más…” 

Yo sentía que si hablaba me pondría a llorar como un bebé, sentía un fuerte dolor en la garganta, del nudo que se me hizo… 

Me hicieron pensar que era muy grave, que estaba muy mal. 

Lo mejor que me pasó fue contactar con “SIMA” ahí empecé a sentirme bien, aprendí a llevarlo de otra forma y empezó mi “tranquilidad” … 

Tenía muchas ganas de conocer a alguien que tuviera lo mismo que Lucía, ver cómo estaba, cómo lo llevaba… y conocí a Bárbara, la primera Marfantástica que me tranquilizó muchísimo. Lo primero que me dijo cuando vio a Lucía fue, que estaba genial, que no me preocupara y que no hiciera caso a esos comentarios. 

En casa, al principio fue más complicado porque inconscientemente empecé a sobreprotegerla. Tengo una hija 3 años mayor que Lucía, y no permitía que la tocara, cuando reñían, me iba derecha a reñir a Paula, mi otra hija, y Lucía siempre protegida, pero eso fue cambiando, fuimos normalizando la situación y aprendí a tratarla igual.

Alguien de SIMA, en un encuentro me dijo: “No la metas en una burbuja, no es bueno para nosotros, y al final se romperá” y tenía razón. He aprendido a tratarla igual que a su hermana, y a normalizar su vida, hace todo igual que el resto de sus amigos. Lleva un corsé 23h al día desde los 3 años y aunque a veces se queja, lo tiene super asumido, lo tenemos. 

Recuerdo que cuando tenía 5 años, al salir de una revisión, Lucía me dijo: “Mamá ¿Por qué he tenido que nacer así?” 

Me cayó una losa encima. Yo le contesté: “¿qué has nacido, así cómo? ¿Así de guapa y de alta?” Enseguida se echó a reír y pude reírme con ella. 

Es duro, pero tenemos que normalizar y afrontar los problemas cuando llegan, no antes, así es como he aprendido a llevarlo yo. 

LUCI CASTILLO.

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"¿Qué hacer cuando Mendel y Murphy quedan a tomar café en tu casa y te la lían parda?...."
Testimonio de familiar de afectado  por síndrome de  Loeys-Dietz.

 

“¿Qué hacer cuando Mendel y Murphy quedan a tomar café en tu casa y te la lían parda?”…

… esto fue lo primero que pensé cuando las palabras “Síndrome Loeys-Dietz” aparecieron en nuestras vidas en 2013 y tuvimos que plantearnos qué hacer y cómo afrontar la nueva situación.

La sensación inicial de desánimo y desconcierto la superamos venciendo al miedo.

Siempre he dicho que miedo tenemos todos (salvo los niños pequeños y los locos) y que el miedo es necesario y nos mantiene alerta y vivos.

Lo que nos diferencia a unos y otros es que algunos afrontamos ese miedo y aprendemos a luchar contra él, haciéndonos valientes. Con nuestras rachas y altibajos, pero valientes.

Cuando el avestruz esconde la cabeza ante un peligro (la presencia de un león), lo más normal es que cuando vuelva a sacar la cabeza se encuentre con que el peligro se ha hecho más grande o se ha multiplicado (y ahora tenga dos leones acechándole). No podemos permitir que el miedo nos paralice, eso nos hace vulnerables y nos pone en mayor peligro.

Cuando nos ponemos al volante de un coche, si lo hacemos con miedo, seremos inseguros y nuestra forma de conducir será peligrosa para nosotros y los que nos rodean; si no le tenemos miedo al coche, ni somos capaces de asumir la responsabilidad que supone ponerse al volante, seremos temerosos y nuestra conducción más peligrosa aún.

Al volante de un coche debemos ser seguros y respetuosos con lo que tenemos entre manos, sabiendo que debemos controlar la conducción. Seguros de nosotros mismos, sin miedo, pero siendo conscientes de la responsabilidad que supone ser el que lleva el volante. Para nosotros mismos, para nuestros acompañantes y para el resto de los coches que circulan a nuestro alrededor.

Ante una situación médica como es el afrontar que algunos de tus familiares padecen un síndrome genético de los denominados “enfermedades raras” nuestra actitud debe ser la de una buena conducción de la situación; de respeto, no esconder la cabeza y aceptar nuestra nueva realidad. Y sin sentirnos culpables por algo para lo que no hay culpables… puestos a señalar a alguien, hagámoslo a Mendel y Murphy...

Es fundamental reconocer nuestro desconocimiento del síndrome, investigar, informarnos y buscar ayuda y apoyo en personas que ya han pasado antes por la situación; y ponernos en manos de profesionales especializados en nuestro síndrome.

Nuestros movimientos iniciales se encaminaron a encontrar, a través de FEDER, a otras familias afectadas (no había muchas personas diagnosticadas en ese momento en España de Loeys-Dietz) que nos sirvieron de testimonio y de referencia para saber cómo afrontar médicamente el síndrome y a los profesionales a los que acudir. Estos primeros contactos fueron fundamentales para tomar las acciones médicas necesarias (quirúrgicas y de tratamiento) y para conocer mejor nuestro síndrome y otras alteraciones genéticas del tejido conectivo… llegando hasta la asociación SIMA.

En SIMA (en su página web, en su grupo de apoyo de WhatsApp) hemos encontrado la información y el apoyo necesarios para seguir siendo valientes… ¡Es lo que tiene rodearse de valientes, que se contagia! Nos han acogido a los afectados por el Síndrome Loeys-Dietz como parte de su gran familia de MARFANTÁSTICOS. Yo siempre digo que somos sus primos, no tan numerosos como ellos, pero que nos quieren y nos cuidan como a hermanos.

Y desde el 2013 hasta la fecha, alguna intervención quirúrgica y muchas citas médicas. Las revisiones periódicas es la parte que todos los afectados y sus familiares debemos asumir como nuestra mayor responsabilidad, de la que hablábamos antes, para tener controlado el síndrome y poder actuar a tiempo. Aunque nos dé miedo saber y nuestra cabeza en ocasiones nos pida que la escondamos debajo del ala como el avestruz...

¡¡Mucho ánimo a todos y a seguir manteniendo controlados a Mendel y Murphy!!

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"La vida te cambia tras sentirte diferente"

Me llamo Juani, soy de Gran Canaria y tengo 41 años. Me enteré de que tenía una enfermedad cuando tenía 10 años por casualidades de la vida, ya que después de un desmayo me ingresaron en un hospital infantil. Para mi ese día supuso un cambio de vida porque comencé a sentirme diferente.

Tras una infancia bastante “normal”, comenzar a acudir a diferentes especialistas médicos que te van encontrando pequeñas cosillas como un prolapso en la válvula mitral, escoliosis, ... Si no te quedaban dudas, el médico decide hacerte exenta de educación física, así que me tocaba quedarme en el patio sentadita mientras mis compañeros/as jugaban.

Todo esto puede ser a priori un hándicap, pero al estar desde pequeñita rodeada de niños con problemas, me hizo sensibilizarme ante diferentes colectivos vulnerables, lo que determinaría que hoy en día me dedique a la educación especial.

Esta etapa educativa es fundamental y sienta los cimientos de la personalidad de los seres humanos. Una de las cosas que quería era que mis alumnos/as no se sintieran diferentes sino pequeñas personas capaces de trasmitir y ver lo que otros no pueden desde la ternura, el cariño y el amor que les caracteriza.

Desde esa etapa de mi vida, sentí la necesidad de conocer a personas con la misma afectación que yo, ya que en mi familia no hay ningún caso más, conocido.

El desarrollo de internet y de las redes sociales supuso que ya en la edad adulta decidiera ponerme en contacto con la asociación. Algo que en principio a todos nos supone miedo, pero que nos tranquilizará conocer a otras personas que viven en su vida acompañados por el Síndrome de Marfan. Allí conocí a grandes amigos (de eso hace ya unos dieciséis años) que me han hecho darme cuenta de la lucha interna del ser humano por buscar a los mejores profesionales médicos que nos atiendan, la capacidad de compartir, apoyar, mejorar la calidad de vida de los afectados… Conseguí encontrar mi familia marfantástica y ver que todas las estrellas son importantes en el cielo.

Eso que nos caracteriza nos hace grandes, en altura, en nuestros órganos… y grandes como personas.

Muchos me preguntaréis si me hubiera gustado nacer sin Síndrome de Marfan y yo claramente diría que sí, pero claro perdería a la Juani que soy hoy y sinceramente a esa persona no la quiero perder porque he aprendido a vivir sabiendo que nunca se sabe sí hay un mañana y, por tanto, a vivir el momento presente.Un consejo que me gustaría daros es que no sobreprotejáis a vuestros hijos/as que tengan alguna enfermedad, sea rara o no. Lo más importante es crecer con la máxima normalidad y que entiendan que tienen sus limitaciones, pero también muchas posibilidades dentro de sí.

Mi madre relaciona el concepto Marfan con ser inteligentes, posiblemente todos lo seamos con esa inteligencia que nos va dando las vivencias de la vida.

Un fuerte abrazo para todos/as .

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Felicidad: "Siempre elijo ver el vaso medio lleno"

FELICIDAD, para todos aquellos que aún no la conozcáis, o no la conozcáis lo suficiente, es un regalo. 

Yo tuve la suerte de conocerla hace unos meses, en un momento delicado de mi vida, donde se juntaron un montón de noticias, de esas con las que aprendes a vivir pero que nunca elegirías. 

Y como bien aprendí, de ella misma, son situaciones, sólo situaciones…

Todos tenemos complicaciones en nuestras vidas. Muchas van por fuera y son visibles, otras no son perceptibles a simple vista, pero todos tenemos. Y no por ello debemos rendirnos, ni dejar de gozar, aprovechar y sacar el jugo a cada día en que nuestro corazón continue su palpitar. 

 

  • Felicidad, háblame de ti. ¿Cómo fue tu infancia en familia?  

Mi familia era sencilla. Trabajadora, pero con unos ideales avanzados para su época.

 Me educaron sin subyugarme a los imperantes roles masculino/femenino. 

Una frase que siempre recordaré de mi padre era: “el saber es la mejor arma para defenderse en la vida”. Siempre fomentaron que “supiera”, en lugar de esconder u ocultar aquello que nos preocupaba o que desconocíamos en profundidad. 

En la actualidad, ya es más común, pero en mi casa había inquietudes culturales y educacionales y yo tengo la suerte de recordar cuando visitaba museos en mi infancia.

 En mi hogar se fomentaba la formación y la preparación como herramientas para sacar el máximo partido a la vida. Teníamos también un contacto estrecho con la naturaleza, observándola y viviéndola. Esto es calidad de vida, pero también aprendizaje. 

 

  • ¿Cuál es tu situación? 

Teóricamente, yo padezco Síndrome de Marfan de novo, es decir, no es por herencia genética. Pero eran otros tiempos. Varios hermanos de mi madre murieron de muy pequeñitos. Pero claro, en aquella época esas cosas no alarmaban. Por otro lado, en mi familia tanto materna como paterna, son muy altos en general, por lo que encontraron normal que yo fuera muy alta. 

  • ¿Cuándo empezaste o empezaron a sospechar de la enfermedad? ¿Por qué? 

Durante mucho tiempo estuve diagnosticada como raquitismo. Pero mis afectaciones principales eran en la vista y en el aparato locomotor. Por ello tenía revisiones en el oftalmólogo. 

Yo supe antes que mis padres que tenía Marfan. Cuando tenía 14 años, tras una consulta con el oftalmólogo, en el diagnóstico vi: “posible S. Marfan.” 

Ni mis padres ni yo sabíamos que significaba esto. Recuerdo, además, la “S.” como algo inquietante. ¿Qué significará la “S.”? Tampoco sabía que significaba Marfan, pero al menos estaba escrito por completo. El contexto, imagínate, era 1967, ni internet ni google existían. Así que nos faltaba mucha información. 

Yo tenía claro que quería estudiar medicina. Y empezaba a adquirir información y conocimiento. Cuando pude acceder a mi primer diccionario médico, pude leer aquellos 3 primeros párrafos que definían aquella S. y el nombre completo de Síndrome de Marfan.

  • Para ti, ¿qué ha significado tener el síndrome de Marfan? 

Para mí es tener una condición. Una condición diferente a la mayoría, pero sólo eso, una condición.

 A los padres de niños afectados por el Síndrome de Marfan o Loeys Dietz les diría, que es más interesante favorecer que sus hijos encentren su camino profesional de acuerdo con las posibilidades físicas y psíquicas de cada uno, en vez de buscar minusvalías. 

Incentivar la búsqueda de itinerarios gratificantes y que puedan desarrollar profesionalmente y sobre todo, ayudarles a ser flexibles para adaptarse a las realidades cambiantes. La flexibilidad es siempre importante en la vida de cualquiera, pero tal vez en nuestro caso, más aún.  

Yo, por mis limitaciones físicas, decidí hacerme comadrona. Mi vocación fue sustituida debido a mi condición física, que me condujo a mi destino. Como comadrona mi fisionomía estaba más adaptada, para realizar ese trabajo.

 El destino nuevamente me condujo a mi vocación “oculta” y me permitió traer a la vida a miles de criaturas sin ningún disgusto. Compensando incluso, la mala atención que sufrió mi propia madre y que trajo consigo el peor de los finales para uno de mis hermanos.

Tener el síndrome de Marfan, se puede decir que no me ha impedido tener una vida laboral plena, aunque al final se acabó un poco antes de lo previsto.

 Yo lo que conseguí fue adaptarme a los puestos de trabajo y buscar mi camino adaptándolo a mis posibilidades.

 

  • Has tenido una trayectoria profesional en el ámbito sanitario, ¿verdad? 

A los 13 años decidí que me dedicaría al ámbito sanitario.

 Al principio quería hacer medicina, pero hice enfermería ya que era más corto y así aliviaría antes a mis padres. 

Al terminar la universidad, me tomé un año sabático y posteriormente sí que empecé mis estudios en medicina, a la vez que trabajaba. Pero compaginar el trabajo y los estudios fue complicado así que descubrí que no era mi destino. 

La flexibilidad ha jugado un papel muy importante en mi vida. Empecé como enfermera a los 23 años en medicina interna. Después vinieron unos años duros psicológicamente, por trabajar en riñón artificial, esterilización y sobre todo en el hospital infantil con niños tumorales. Así que decidí estudiar para comadrona en Barcelona, donde también hice un máster en sofrología, lo que me permitió ejercer esta especialidad en Galicia, donde descubrí como las mujeres podían ser dueñas de su cuerpo frente al dolor. El control de la mente. La respiración como alivio al dolor. 

Ambas cosas (máster y experiencia en Galicia) me abrieron un exuberante camino en los planos personal y profesional, con itinerarios sensoriales para mejorar mi calidad de vida y la de las mujeres a las que he atendido. 

A los 45 años, tras 10 años como comadrona en Denia, pasé a atención primaria, área en el que me jubilé a los 58 años.

  • En tu largo recorrido por clínicas, médicos, tratamientos … ¿Qué cambios has visto?

No sé si mis padres llegaron a saber alguna vez que tenía el Síndrome de Marfan. Había síntomas, características… y los médicos y mis padres, desde su desconocimiento de la enfermedad los iban tratando por separado. De mis problemas visuales fue mi madre la que, antes de que yo supiera hablar, se dio cuenta. Como estaba muy delgada, durante mucho tiempo estuve tratada por raquitismo y me recetaban vitaminas. Por mis afectaciones óseas, el traumatólogo me llenaba de yesos y después de distintos aparatos ortopédicos. 

 

  • Yo hasta que te conocí, pensaba que tener el Síndrome de Marfan, era una sentencia, una larga condena. Después de conocerte pienso que Marfan es una condición. Una situación. Una diferencia que puede ser limitante, pero ya nunca una condena… Y es mucho más débil que la fuerza de voluntad. 

 

  •  Felicidad, yo sé que consejos das, porque me los has dado a mí, pero si un afectado por el Síndrome de Marfan tiene en este escrito uno de sus primeros contactos con la enfermedad, ¿Qué consejos le darías? 

 

Le diría que es muy importante conocer nuestro cuerpo, que es sabio, y a ello nos va a ayudar tener una mente flexible.

 Es muy importante tener una mente flexible, que nos permita ir adaptándonos rápidamente a nuestras nuevas situaciones. Todo ello nos va a guiar y nos ayudará a relativizar cada una de nuestras vivencias. 

También le diría que tenemos que apoyarnos en la familia y amigos que nos da un círculo muy amplio de personas que nos importan y a quien importamos. 

La vida es como un vaso con agua. Tú decides como quieres verlo: medio vacío o medio lleno. Yo he DECIDIDO verlo medio lleno.

También recomendaría un tipo de Yoga que es muy bueno para nuestro cuerpo. Pero también para la mente: El kundalini yoga de Yogui Bhajan. A mí me ha venido muy bien y lo sigo haciendo a mis 69 años.

 

Y por último, a todos los que lo leéis, a todos los que lo hacéis posible y a los que habéis tenido esta iniciativa… gracias por estar ahí. 

 

Felicidad.

 

Mujer sonriendo en una playa

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SIMA

Gracias a la creación de la Asociación, pudieron encontrarse y conocerse afectados de toda la geografía española y se crearon las Unidades Médicas de Referencia en Barcelona, Madrid y Málaga.

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