ANSEDH es la Asociación NACIONAL sobre el SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS E HIPERLAXITUD, el cual tiene muchas similitudes con el SÍNDROME DE MARFAN o LOEYS DIETZ al afectar también al tejido conectivo. Es...

Divulgación del sindrome de Loeys-Dietz

Durante el mes de junio, a nivel mundial se ha intentado concienciar a la población general y a los médicos e investigadores, en particular, de la existencia del Síndrome de Loeys Dietz (LDS) La conci...

¿Qué sabes sobre el sindrome de Loeys-Dietz?

El movimiento asociativo sobre enfermedades raras a nivel mundial, trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que ...

¡Vuelve la sección de testimonios!

Somos conscientes de la gran acogida que tuvo la temporada anterior la sección de testimonios.Nuestras vivencias han servido de ayuda a muchas personas que se han visto reflejadas en ellas, y han sent...

Programa Infantil Encuentro 2024

Estamos encantados 😀 de compartir con vosotros el Programa Infantil del próximo Encuentro Nacional Síndrome de Marfan.Esperamos que os guste y sobre todo que os animéis a participar.Contamos con vosot...

Programa Juvenil Encuentro 2024

Estamos encantados 😀 de compartir con vosotros el Programa Juvenil del próximo Encuentro Nacional Síndrome de Marfan.Esperamos que os guste y sobre todo que os animéis a participar.Contamos con vosotr...

Programa de Adultos Encuentro 2024

Estamos encantados 😀 de compartir con vosotros el Programa de Adultos del próximo Encuentro Nacional Síndrome de Marfan.Esperamos que os guste y sobre todo que os animéis a participar.Contamos con vos...

3 de Diciembre Día europeo del Síndrome de Marfan

YO TAMBIÉN SOY HILO ROJO !! Campaña del día europeo del Síndrome de Marfan 3 de Diciembre     Desde SIMA, Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan de la que también forman parte otros sínd...

Granada nos esperaba

Tras el último encuentro en Santiago y unos cuantos meses sin ver a nuestra genial familia marfántastica, comenzamos a organizar una comida por el sur peninsular y poder reunirnos de nuevo. Aprovechan...

XXI ENCUENTRO NACIONAL 2024

XXI ENCUENTRO NACIONAL SÍNDROME DE MARFAN Y OTRAS PATOLOGÍAS RELACIONADAS. Del 1 al 4 de febrero de 2024. LUGAR: Centro Fray Luis de León, en Guadarrama (Madrid)   Si quieres inscribirte debes rell...

SIMA comida Granada

Estamos muy felices de comunicarte que el próximo 12 de Noviembre tendrá lugar en GRANADA una COMIDA de afectados por el Síndrome de Marfan y trastornos relacionados así como amigos y familiares. Si ...

Ayudas por desplazamientos a otras CCAA

Gracias a una voluntaria que ha ido recopilando toda la información, os dejamos un nuevo documento referente a las Ayudas por desplazamientos a otras CCAA, derivados de la asistencia sanitaria. Simpl...

Día Mundial del Corazón

Celebrando el día mundial del Corazón inauguramos nuestra Tienda Marfantástica!!  Pincha aquí!!

Guia de prestaciones ortoprotésicas

“Guia de prestaciones ortoprotésicas” En esta guía que adjuntamos podéis buscar vuestra comunidad autónoma, dado que es a nivel nacional, y consultar las prestaciones a las que podéis acceder así c...

Esta semana os dejamos otra ponencia de nuestro último encuentro en Santiago de Compostela. https://youtu.be/mnk-OIGdtYE "Estrategias de afrontamiento" dirigido por la psicóloga: Chus Gómez de FEGER...

Os dejamos el enlace de nuestro canal de Youtube de otra ponencia de nuestro último encuentro de Santiago de Compostela. https://youtu.be/Bymch-KqTVI En este caso, es la Conferencia: "Dolor musculoe...

La divulgación y la realización de encuentros forman parte de las actividades más importantes de SIMA. Vamos a ir subiendo semanalmente a nuestro canal de Youtube las ponencias de nuestro último encu...

SIMA en Mallorca

El pasado sábado 6 de mayo, aprovechando que la presidenta de SIMA, Carmela Arias , estaba en Mallorca, se organizó un pequeño encuentro para afectados y familiares de la isla.Delante de la playa, y c...

Café con amigos de SIMA en Mallorca

Como bien sabéis, para SIMA son muy importantes las actividades de convivencia por los aspectos positivos que desde nuestro punto de vista generan. Creemos que es fundamental compartir vivencias, expe...

Desgraciadamente todos conocemos personas que de haber tenido un diagnóstico, es posible que su enfermedad hubiera tenido otro desenlace. Desde SIMA hemos creado este vídeo para dar visibilidad a est...

Tarjeta de emergencias creada por VASCERN

TARJETA DE EMERGENCIAS creada por VASCERN. Realizada por los médicos que forman el grupo de trabajo de HTAD ( Enfermedades Hereditarias de la Aorta Torácica) en colaboración con los representantes de...

ESTUDIO SOBRE EL ALOPURINOL

ESTUDIO SOBRE EL ALOPURINOL El equipo del Dr. Gustavo Egea, ha publicado recientemente, un Estudio sobre el Efecto Terapeútico del Alopurinol en la formación y progresión del aneurisma aórtico en un ...

NUEVO BAREMO DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD

NUEVO BAREMO DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD El nuevo baremo de valoración de la discapacidad sustituye al que estaba en vigor desde 1999, y se ajusta al modelo biopsicosocial adoptado por la Conven...

“No te rindas”

Os traemos una entrevista realizada por el periodista Miguel Fernández a nuestro compañero Juan en el programa “No te rindas” de Canal Sur Radio. En ella, Juan nos habla acerca de como es convivir con...

Programas Infantil y Juvenil encuentro 2023

Estamos encantados  de compartir con vosotros los Programas Infantil y Juvenil del próximo Encuentro Nacional Síndrome de Marfan. La mayoría de las actividades propuestas se realizarán y supervisarán...

Programa de Adultos Encuentro 2023

Estamos encantados 😀 de compartir con vosotros el Programa de Adultos del próximo Encuentro Nacional Síndrome de Marfan.Esperamos que os guste y sobre todo que os animéis a participar.Contamos con vos...

Encuentro SIMA 2023 Santiago

Del 2 al 5 de marzo de 2023, en Santiago de Compostela tendrá lugar el XX encuentro nacional de SIMA. Estaremos alojados en el Hotel Santiago Apóstol y allí mismo se desarrollarán parte de las activi...

Soy Unico

SOY ÚNICO !! Campaña del día EUROPEO del Síndrome de Marfan 3 de Diciembre Como se recoge en nuestra sección de Testimonios, vivir con el Síndrome de Marfan, no es fácil. Nuestro aspecto físico, con ...

Sima comida Antequera (Málaga)

ENTRANTE QUE SABE A GLORIA    Este pasado domingo hemos tenido otra de nuestras comidas, esta vez en Antequera (Málaga),  preciosa ciudad.    Todos teníamos muchas ganas de vernos y abrazarnos tan...

Sima comida Málaga

COMIDA “MÁLAGA” AFECTADOS SÍNDROME DE MARFAN Y TRASTORNOS RELACIONADOS   El domingo 13 de noviembre en Antequera (Málaga) nos reunimos un grupo de afectados por el Síndrome de Marfan y patologías re...

XX Encuentro Santiago

Nos complace enormemente comunicaros, que estamos preparando el XX ENCUENTRO ESTATAL SÍNDROME DE MARFAN Y OTRAS PATOLOGÍAS RELACIONADAS. Por fin, podremos volver a vernos, abrazarnos, y conocer a todo...

VISIÓN ESPAÑA

SIMA forma parte de VISIÓN ESPAÑA, entidad sin ánimo de lucro, que se crea para aunar los esfuerzos de diversos colectivos de afectados con distintas patologías visuales, que cursan con Baja Visión. L...

Sima comida Bilbao

Amigos de sima: Nos agrada informaros  que el próximo domingo 11 de septiembre, sima, a través de sus asociados, organiza una comida en Bilbao para  familiares, amigos y afectados de sínd...

Nueva sección: Testimonios

Como bien sabemos los afectados de síndrome de marfan o sindrome de Loeys-Dietz, la vida no es fácil. A lo largo de la misma se van presentando muchos obstáculos, unas veces fáciles de superar  y otro...

II Comida Amigos de Sima

Comida Sima en Galicia                                                                                                                                                El próximo día 2 de Julio se celeb...

TE ANIMAMOS A FORMAR PARTE DEL REGISTRO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS  del Instituto de Salud Carlos III.           El objetivo de este Registro es fomentar la investigación y aumentar la visibi...

CONÓCEME, CONOCE EL SÍNDROME DE MARFAN

Queridos amigos: A veces, hay que volver a lo más básico para seguir avanzando en el camino, para no perder el referente, en ocasiones hay que centrarse en recordar aquello que nos mueve….Por ello...

Belleza No Normativa

BELLEZA NO NORMATIVA   En los muchos años que llevo vinculada a la asociación he perdido la cuenta de las ocasiones en las que he tenido que DAR LA CARA, en el sentido más literal de la frase. DAR L...

ANTIBIÓTICOS QUE DEBES EVITAR O NO RECOMENDABLES SI PADECES SINDROME DE MARFAN O SINDROME DE EHLERS DANLOS, SEGÚN LA AGENCIA ESPAÑOLA DEL MEDICAMENTO Y VASCERN. La Agencía Española del Medicamento re...

Día Mundial de las personas sin diagnóstico

Cada último viernes de Abril se celebra el día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, algo que hemos vivido gran parte de los que tenemos una enfermedad rara. Este año, dicho día se conmemora este ...

Guía: "Mas allá del Síndrome de Marfan"

MÁS ALLÁ DEL SÍNDROME DE MARFAN: GUÍA DE REFLEXIÓN PARA LA ACEPTACIÓN “El camino que nos lleva a la aceptación de una enfermedad no siempre es fácil pero no estamos solos en él “ SIMA y ANDARES, gab...

Taza solidaria

Tras años en los que nuestra mochila os ha acompañado en vuestro día a día, vuestros viajes, escapadas y aventuras, SIMA ha preparado algo nuevo para hacer otro hueco en vuestra vida: Nuestra TAZA MAR...

En Sima no dejamos de trabajar para intentar facilitar nuestra convivencia con el síndrome de Marfan y, para contribuir a ello,  acabamos de firmar un convenio de colaboración con Fidelity Consultoría...

Día Mundial de la Enfermedades Raras

El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, donde lo que prima es dar visibilidad a las mismas a través de distintas actividades. Para ello, un grupo de personas afectadas d...

¡Cinco palabras!

Cinco Palabras desde hace ocho años colabora cada mes con una causa diferente dando difusión y ayuda, a través de relatos solidarios realizados a partir de cinco palabras propuestas por personalidades...

En SIMA, ¡estamos de enhorabuena! Con la incorporación  del Síndrome de Marfan a la” Guía de Orientación  para la Valoración de la Discapacidad” en Enfermedades raras; http://www.madrid.org/bvirtual/...

Día europeo del síndrome de marfan

ABRÁZATE A LA VIDA!!!! Campaña del día EUROPEO del Síndrome de Marfan 3 de Diciembre. La dolicostenomelia consiste en extremidades inusualmente largas en relación al tórax. Esta cualidad fenotípica d...

COVID 19

en vista de la creciente preocupación relacionada con el posible contagio de COVID-19 en pacientes afectados con Síndrome de Marfan, desde SIMA nos hemos puesto en contacto con la  Dr. Gisela Teixidó,...

El XX Encuentro estatal de Sima ya está en marcha , este año se va a celebrar en Madrid del 12 al 15 de marzo del 2020. FIN DE INSCRIPCIONES 10/02/2020. La ubicación estrategica así como los precio...

Recientemente  SIMA  ha firmado, un interesante, convenio con el Instituto Bernabéu. Consideramos importante, como otra labor más de la asociación,  intentar facilitar, a nuestros asociados y familia...

Un año más, os animamos a que pongáis vuestras manos para dar difusión al Síndrome de Marfan. Este año consiste en colgar una foto con estos signos característicos del Marfan que los especialistas no...

SIMA POR EL MUNDO

Con motivo de la celebración del XVII ENCUENTRO ESTATAL SINDROME MARFAN (Marzo 2017, Burgos), SIMA encargó la realización de artículos publicitarios para sus asociados con cuyas donaciones obtener u...

SIMA

Gracias a la creación de la Asociación, pudieron encontrarse y conocerse afectados de toda la geografía española y se crearon las Unidades Médicas de Referencia en Barcelona, Madrid y Málaga.

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