Comida Amigos de Sima

Amigos de sima: Nos agrada informaros  que el próximo domingo 11 de septiembre, sima, a través de sus asociados, organiza una comida en Bilbao para  familiares, amigos y afectados de sínd...

Nueva sección: Testimonios

Como bien sabemos los afectados de síndrome de marfan o sindrome de Loeys-Dietz, la vida no es fácil. A lo largo de la misma se van presentando muchos obstáculos, unas veces fáciles de superar  y otro...

II Comida Amigos de Sima

Comida Sima en Galicia                                                                                                                                                El próximo día 2 de Julio se celeb...

TE ANIMAMOS A FORMAR PARTE DEL REGISTRO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS  del Instituto de Salud Carlos III.           El objetivo de este Registro es fomentar la investigación y aumentar la visibi...

CONÓCEME, CONOCE EL SÍNDROME DE MARFAN

Queridos amigos: A veces, hay que volver a lo más básico para seguir avanzando en el camino, para no perder el referente, en ocasiones hay que centrarse en recordar aquello que nos mueve….Por ello...

Belleza No Normativa

BELLEZA NO NORMATIVA   En los muchos años que llevo vinculada a la asociación he perdido la cuenta de las ocasiones en las que he tenido que DAR LA CARA, en el sentido más literal de la frase. DAR L...

ANTIBIÓTICOS QUE DEBES EVITAR O NO RECOMENDABLES SI PADECES SINDROME DE MARFAN O SINDROME DE EHLERS DANLOS, SEGÚN LA AGENCIA ESPAÑOLA DEL MEDICAMENTO Y VASCERN. La Agencía Española del Medicamento re...

Día Mundial de las personas sin diagnóstico

Cada último viernes de Abril se celebra el día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, algo que hemos vivido gran parte de los que tenemos una enfermedad rara. Este año, dicho día se conmemora este ...

Guía: "Mas allá del Síndrome de Marfan"

MÁS ALLÁ DEL SÍNDROME DE MARFAN: GUÍA DE REFLEXIÓN PARA LA ACEPTACIÓN “El camino que nos lleva a la aceptación de una enfermedad no siempre es fácil pero no estamos solos en él “ SIMA y ANDARES, gab...

Taza solidaria

Tras años en los que nuestra mochila os ha acompañado en vuestro día a día, vuestros viajes, escapadas y aventuras, SIMA ha preparado algo nuevo para hacer otro hueco en vuestra vida: Nuestra TAZA MAR...

En Sima no dejamos de trabajar para intentar facilitar nuestra convivencia con el síndrome de Marfan y, para contribuir a ello,  acabamos de firmar un convenio de colaboración con Fidelity Consultoría...

Día Mundial de la Enfermedades Raras

El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, donde lo que prima es dar visibilidad a las mismas a través de distintas actividades. Para ello, un grupo de personas afectadas d...

¡Cinco palabras!

Cinco Palabras desde hace ocho años colabora cada mes con una causa diferente dando difusión y ayuda, a través de relatos solidarios realizados a partir de cinco palabras propuestas por personalidades...

En SIMA, ¡estamos de enhorabuena! Con la incorporación  del Síndrome de Marfan a la” Guía de Orientación  para la Valoración de la Discapacidad” en Enfermedades raras; http://www.madrid.org/bvirtual/...

Día europeo del síndrome de marfan

ABRÁZATE A LA VIDA!!!! Campaña del día EUROPEO del Síndrome de Marfan 3 de Diciembre. La dolicostenomelia consiste en extremidades inusualmente largas en relación al tórax. Esta cualidad fenotípica d...

COVID 19

en vista de la creciente preocupación relacionada con el posible contagio de COVID-19 en pacientes afectados con Síndrome de Marfan, desde SIMA nos hemos puesto en contacto con la  Dr. Gisela Teixidó,...

El XX Encuentro estatal de Sima ya está en marcha , este año se va a celebrar en Madrid del 12 al 15 de marzo del 2020. FIN DE INSCRIPCIONES 10/02/2020. La ubicación estrategica así como los precio...

Recientemente  SIMA  ha firmado, un interesante, convenio con el Instituto Bernabéu. Consideramos importante, como otra labor más de la asociación,  intentar facilitar, a nuestros asociados y familia...

Un año más, os animamos a que pongáis vuestras manos para dar difusión al Síndrome de Marfan. Este año consiste en colgar una foto con estos signos característicos del Marfan que los especialistas no...

SIMA POR EL MUNDO

Con motivo de la celebración del XVII ENCUENTRO ESTATAL SINDROME MARFAN (Marzo 2017, Burgos), SIMA encargó la realización de artículos publicitarios para sus asociados con cuyas donaciones obtener u...

SIMA

Gracias a la creación de la Asociación, pudieron encontrarse y conocerse afectados de toda la geografía española y se crearon las Unidades Médicas de Referencia en Barcelona, Madrid y Málaga.

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